El proyecto Observatorio del Párkinson, impulsado por la Federación Española de Párkinson, pretende promover la participación de los pacientes en la investigación, así como impulsar la divulgación de avances y fomentar la investigación sociosanitaria y el análisis de la realidad de la enfermedad. Raquel Yotti, directora del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), y Fernando Vicente Puentes, asesor de la Dirección General del Imserso, han participado en la presentación, junto con Leopoldo Cabrera, presidente de la Federación Española de Párkinson.

Instituciones públicas, universidades, industria farmacéutica y asociaciones de pacientes con párkinson se han reunido en Madrid en la presentación del proyecto Observatorio Párkinson, que cuenta con el apoyo del Instituto de Salud Carlos III, la Agencia Española del Medicamento, el Instituto de Biotecnología y Biomedicina de la Universidad Autónoma de Barcelona, la Universidad Rey Juan Carlos y la Universidad de Zaragoza.

Según sus impulsores, el proyecto “apuesta por la promoción y el apoyo de la investigación en párkinson a través de acciones de divulgación, fomento de la participación de personas y el análisis de la realidad de una enfermedad que afecta a más de 160.000 personas en España”.

En su intervención, Leopoldo Cabrera ha explicado que “el Observatorio Párkinson será una herramienta para proporcionar información útil y científicamente contrastada a las personas afectadas y promover la participación del colectivo en la labor de investigación”.

También Raquel Yotti ha resaltado la necesidad de promover la divulgación y la información a las personas: “No basta con hacer ciencia excelente en el laboratorio, hay que saber transmitirla a los pacientes”. Por su lado, Fernando Vicente ha recalcado los beneficios de la investigación sociosanitaria, y ha señalado que la figura de la familia y la persona cuidadora deben estar presentes no solo en el transcurso de la enfermedad, sino también en la investigación.

Realidad de la enfermedad

Según la Michael J. Fox Foundation, entre el 40 y el 70 % de los ensayos clínicos se retrasan o cancelan por falta de participantes. Alicia Campos ha indicado que “la FEP ha detectado una serie de deficiencias en torno a la comunicación de estos procesos, lo que se traduce en un desafío al que dar respuesta a través del Observatorio Párkinson”.

La directora de la Federación Española de Párkinson ha presentado también la página web del Observatorio, a través de la cual se puede acceder a información actualizada sobre los estudios que se están realizando e información útil y accesible sobre los procesos de participación en investigación.

La promoción de la investigación sociosanitaria es posible, según Alicia Campos, por la colaboración interinstitucional. “Por ello, desde la FEP, estamos liderando la creación de redes de colaboración entre los principales organismos públicos, centros de investigación y universidades. Hacemos extensiva nuestra invitación para unirse al proyecto a todos los agentes implicados en la investigación de la enfermedad”.