El diálogo entre las asociaciones de pacientes y los representantes políticos está a diario en la agenda política. Sin embargo, a pesar de un protagonismo cada vez mayor, su participación en la toma de decisiones continúa siendo una asignatura pendiente. Para analizar este tema, portavoces parlamentarios de Sanidad y representantes de asociaciones y organizaciones de pacientes han dialogado este miércoles en torno a la participación del paciente en la vida pública dentro de la V Jornada Somos Pacientes que ha organizado la Fundación Farmaindustria en Madrid.

Durante la mesa redonda “¿Está el paciente en el centro de la política sanitaria?”, se han analizado las inquietudes, necesidades y propuestas de los pacientes enfocadas a su participación en la vida pública, y se han revisado los ámbitos de mejora tanto a nivel de la Administración como del sistema sanitario u organizativo.

En representación de los pacientes han intervenido Andoni Lorenzo, del Foro Español de Pacientes y Tomás Castillo, de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. El primero ha insistido en lo que él considera la realidad del paciente, “un abuso en el discurso de que somos el centro, pero una realidad de que no se nos toma en serio”, y ha abogado por único pacto para todas las organizaciones. Castillo, por su parte, ha manifestado la necesidad de plantear propuestas, de tomar decisiones y de actuar sin demora. Como ejemplo, ha señalado propuestas para que las gerencias de Atención Primaria cuenten con los pacientes en la toma de decisiones, o para tener voz en los consejos autonómicos y en el comité consultivo del Consejo Interterritorial.”Estamos muy preocupados por la cohesión del sistema, por garantizar la equidad, la igualdad en el acceso a los servicios de salud, a los medicamentos. Es el momento de las propuestas, pero tenemos que ir juntos”, ha señalado. Una idea de unidad también compartida por Lorenzo: “Lo primero es que nos pongamos de acuerdo y que estemos unidos, lo segundo reclamar al Gobierno central un liderazgo”.

Por la parte política, Francisco Igea, portavoz de Sanidad de Ciudadanos en el Congreso ha manifestado la necesidad de que las organizaciones de pacientes participen en los órganos de decisión y ha abogado por un movimiento unitario y un nivel de transparencia similar al de los profesionales. De otro lado, Teresa Angulo, portavoz de Sanidad del PP en el Congreso, ha sostenido que en el ámbito sanitario existe una cultura de que el paciente es protagonista, de que sus voces son escuchadas y de que participa de forma activa. Sin embargo, para el portavoz socialista en el Congreso, Jesús María Fernández, los pasos que ha dado el Ministerio de Sanidad en lo referente a la participación de los pacientes en el SNS no han sido los adecuados, “no se puede empezar con unos y dejar en la cuneta a los demás” ha puntado.

Voz en la vida pública

 A nivel político, hay poca cultura de escuchar al paciente. Esto es lo que opina Tomás Castillo al valorar el eco que genera en la vida pública actual. A su juicio, escucharlo es entender sus dificultades, conocer sus propuestas, “las políticas deben estar basadas en la escucha, pero esto está aún muy lejano”. En este mismo sentido, Andoni Lorenzo destaca el cada vez mayor protagonismo del paciente, con grandes asociaciones muy profesionalizadas a nivel de gestión; sin embargo, “otra cosa es que se nos escuche o que tengamos un protagonismo como asociación”. El portavoz socialista, por su parte, considera que, a nivel individual, el modelo asistencial sigue siendo paternalista y aboga por el empoderamiento del paciente y porque la decisión sobre el plan asistencial sea compartida. Insiste también en la necesidad de escuchar por igual a todos, incluidos aquellos que no tienen voz por no estar organizados. Teresa Angulo, del PP, sostiene que los pacientes son escuchados y cada vez más partícipes, y el representante de Ciudadanos matiza que, si bien a los pacientes se les escucha y eso genera iniciativas parlamentarias, se trata de una voz sin retorno que debería tener un efecto real en la política sanitaria. Según Igea, situar al paciente en el centro sería posible focalizando la política en torno a resultados de indicadores de calidad.

La mesa redonda ha estado moderada por Humberto Arnés, director general de Farmaindustria.