Con motivo de la celebración del #DíaNacionaldelaFibrosisQuística la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) incide en la importancia de impulsar la creación de unidades multidisciplinares de Fibrosis Quística. Estas permiten un enfoque integral de esta enfermedad, coordinadas por profesionales con experiencia en su manejo. Además, cuentan con con recursos suficientes para diagnosticar y tratar todas las complicaciones asociadas.

En este contexto, resalta el papel consultor y orientador que puede tener la ‘Guía práctica para el desarrollo de Unidades Multidisciplinares de Fibrosis Quística’. La misma está coordinada por José Pablo Suárez Llanos, miembro del comité gestor del Área de Nutrición de la SEEN.

La fibrosis quística (FQ) es la enfermedad genética multisistémica más grave y frecuente de la raza caucásica que afecta en España a aproximadamente uno de cada 5.000 recién nacidos vivos mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Se trata de una enfermedad crónica, de origen genético que afecta a diferentes órganos y, sobre todo, tiene importantes consecuencias a nivel pulmonar.

Unidades multidisciplinares de Fibrosis Quística

En cuanto a la necesidad de Unidades multidisciplinares de Fibrosis Quística, desde la SEEN recuerdan que una dotación adecuada de profesionales y medios ha demostrado que no solo mejora el manejo de estos pacientes, sino que también influye en el aumento de su supervivencia.

Entre otras cuestiones, además del seguimiento de las alteraciones del aparato reproductor y del crecimiento de estos pacientes, es esencial el manejo de la diabetes mellitus asociada a la enfermedad. También mantener un correcto estado nutricional. Así, Suárez explica que en relación a la diabetes mellitus, “es preciso un ajuste constante en la dosificación de insulinoterapia de estos pacientes”. En concreto, debido a las infecciones respiratorias recurrentes que suelen presentar. También a los tratamientos con corticoides. Por ello, la importancia del buen control glucémico en la evolución clínica convierte al paciente con fibrosis quística en un reto para el endocrinólogo. Afortunadamente, este  puede recurrir a la innovación y al desarrollo permanente de los sensores glucémicos y sistemas de infusión subcutáneos de insulina.