E.P.Madrid.- La Liga Reumatológica Española (LIRE) y otras asociaciones relacionadas con las enfermedades reumáticas han criticado a la Administración por la falta de apoyo y sensibilización que ofrece a estos pacientes. Además, han exigido que las Autoridades sanitarias favorezcan una mayor participación de los afectados por este tipo de enfermedades en las decisiones y al mismo tiempo, que les ofrezcan más información, según han señalado los representantes de las entidades.

El presidente de la LIRE, Javier Paulino, ha destacado que las enfermedades reumáticas suponen un problema muy importante, ya que afectan a 7 millones de españoles y "sus repercusiones son tremendas". Por ello, insistió, en la necesidad de que las Autoridades sanitarias "garanticen el apoyo y atención de estos enfermos". Según el doctor Paulino, que es jefe del Servicio de Reumatología del Complejo Hospitalario de Ciudad Real, "el afectado también debe responsabilizarse del control de su enfermedad, que le ayudará cumplir el tratamiento y mejorar su calidad de vida". Asimismo, anunció la creación de una Confederación Española de Enfermos Reumáticos, "que servirá de interlocutor y velará por el cumplimiento de sus derechos".

Por su parte, el presidente de la Federación de Espondilitis Anquilosante (FAEEM), Juan Carlos Lara, denunció que "no existen los medios necesarios para el acceso a las terapias de rehabilitación, los médicos de Atención Primaria no conocen esta patología y los pacientes no están lo suficientemente implicados"."Somos los pequeños olvidados por la Administración, a pesar de ser considerados como enfermos crónicos", según ha explicado Lara, quien insistió en que "hay que hacerse oir y para ello es importante que se fomente el asociacionismo". No obstante, Lara también destacó la labor que se está haciendo con el Programa Bienestar "Tú administras tu salud " por el cual se ofrece información a los enfermos reumáticos por toda España, con el fin de que "estos pacientes se conviertan en gestores de su salud".

Escaso conocimiento de algunas de estas enfermedades

La presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Sjögren, Pilar de la Peña García-Tizón, ha resaltado que el problema principal de esta patología sistemática e inmunológica, que conduce a una falta de flujos, es el diagnóstico "porque se pasa una media de diez años hasta que el enfermo es diagnosticado y empieza con los tratamientos". Como solución, esta asociación aboga por el trabajo de un equipo multidisciplinar en el diagnóstico. Asimismo, explicó que faltan estudios epidemiológicos y financiación pública de las terapias. Además, ha indicado que existe un "desconocimiento general sobre esta patología entre los profesionales sanitarios", según De la Peña García-Tizón.

Por otro lado, la vocal de la Asociación Española de Esclerodermia, Dolores García Pizarro,ha resaltado que "no se deberían meter a todos los enfermos reumatólogicos en el mismo saco". En cuanto a su enfermedad, que va cerrando los capilares e impide la circulación, explicó que no tiene cura y que "tampoco se conoce mucho".

"La Administración está sesgando la dignidad total de las personas con problemas de minuvalías; mientras que debería ayudar a favorecer una mejor calidad de vida para estos enfermos, no ser tan burocrática, sino más humanista",ha añadido García Pizarro, que también insistió en la necesidad de fomentar la ayuda psicológica a estos enfermos.