Prohibir la financiación a las asociaciones de pacientes es limitar el apoyo y la ayuda que necesitan más de 9 millones de personas con enfermedades en nuestro país”. Así se ha expresado la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar. Lo hacía en referencia a las medidas incluidas en el `Borrador de conclusiones del grupo de trabajo de Sanidad y Salud Pública (159/1)’. Este borrador ha sido aprobado finalmente por la Comisión de Reconstrucción sin contar con las recomendaciones y propuestas realizadas desde las propias entidades.

Con esta aprobación, se ha llegado a “prohibir”, de forma directa o indirecta, el apoyo a las mismas por parte de la industria privada. Un problema para las asociaciones de pacientes, que se financian a través de la misma. A este respecto, la POP recuerda que “trabajamos de forma independiente, transparente y ética, con el criterio ideal de no depender al 100 por cien de una única fuente de financiación”.

A pesar del varapalo que afirman haber recibido, desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes ya anuncian que van a seguir luchando. “Este país debe apostar de verdad por la reconstrucción, sin caer en paternalismos y sin atentar a la independencia de las organizaciones”, matiza Carina Escobar.

Otros problemas en el borrador

Además de la cuestión de la financiación privada, desde POP se ha insistido en que en el borrador se han aprobado muchos aspectos relacionados con la cronicidad son “claramente mejorables”.

Asimismo, se ha querido recordar la falta de voz de los pacientes en esta Comisión de Reconstrucción. Todo ello teniendo en cuenta que muchos pacientes, por culpa de la pandemia “han sufrido un parón en sus tratamientos y su asistencia sanitaria”.

De los mismos, Escobar ha recordado que muchos “siguen solos en casa, muchas veces confinados por decisión propia ante el miedo al contagio”. Para la presidenta de POP,  los pacientes no solo no han sido escuchados en todo este proceso.  “Han sido invisibilizados, siendo uno de los grupos de riesgo que peor lo hemos pasado”.