Las enfermedades neuromusculares son un grupo de patologías que afectan a diversas estructuras de la unidad motora (músculo, nervio o unión neuromuscular), y se caracterizan por producir debilidad muscular, problemas de movilidad o fatiga. Se calcula que unas 60.000 personas padecen algún tipo de enfermedad neuromuscular en nuestro país. Por ello, con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha lanzado la campaña #DELAMANO15N, para dar visibilidad a este grupo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva.

De hecho, la inclusión social y la accesibilidad universal, son los dos principios reivindicados por las entidades de pacientes. Tal y como explica Eduardo Díaz Velázquez, profesor de Sociología de la Universidad de Alcalá, la inclusión social “promueve que todas las personas tengan las oportunidades y recursos necesarios para participar plenamente en la vida política, económica, social, educativa, laboral y cultural, y disfrutar de unas condiciones de vida en igualdad con los demás”.

Asimismo, el experto señala que tanto la inclusión social como la accesibilidad universal “no sólo benefician a las personas con problemas de movilidad, sino que favorecen al conjunto de la sociedad. Avanzar en estos principios genera sociedades más cohesionadas e igualitarias, lo que implica un crecimiento económico mayor, sobre una base más sostenible”.

De la mano

Al respecto de la propia campaña, esta consiste en consiste en un llamamiento a la participación ciudadana en redes sociales o asistiendo a las diferentes actividades conmemorativas “para construir la cadena de fotografías de personas de la mano más grande jamás creada, simbolizando la importancia de trabajar por una sociedad más inclusiva”, explica Manuel Rego, presidente de Federación ASEM.

Asimismo, en el marco de la campaña de sensibilización, las asociaciones y entidades de pacientes organizan actividades conmemorativas para dar visibilidad a esta emblemática fecha. Así, se realizarán cadenas humanas solidarias y otros actos de sensibilización por el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares en lugares como País Vasco, Madrid, Barcelona, Sevilla, Zaragoza, Valencia, Galicia, Granada, Gran Canaria, Santander, Asturias, Talavera de la Reina, Huelva o Pamplona.