Según la Encuesta Global Anual de la Federación Mundial de Hemofilia, en los países europeos cerca del 27 por ciento de las personas que padecen hemofilia son menores de 18 años. En nuestro país, de las 3000 personas enfermas, 810 son menores.

María Teresa Álvarez Román, jefa de Sección de Hemostasia del Hospital Universitario de La Paz, explica que “el pronóstico y el tratamiento de la enfermedad en menores ha mejorado mucho y uno de los factores determinantes de esta mejora es el uso del tratamiento profiláctico”. La profilaxis consiste en la reposición del factor de coagulación de una manera periódica para prevenir la aparición de hemorragias espontáneas. “Gracias a estos tratamientos los niños con hemofilia tienen una vida más cercana a la normalidad. El tratamiento actual es por vía intravenosa y se lo administran los padres tres o cuatro días a la semana”, añade.

No solo los niños, también los padres juegan un papel crucial tanto en la aceptación de la enfermedad por parte de sus hijos como en la prevención. Los padres tienen que ser conscientes de la carga psicológica que puede generar en el menor los cuidados que debe tener, lo que puede provocar en el niño sensación de agobio, descontrol y rabia. No obstante, los expertos recomiendan no sobreprotegerlos para evitarle inseguridades, dependencia y falta de integración social.

‘Hugo con H’

Concienciada con este problema, y de la importancia de que el menor conozca la enfermedad, la acepte y que sepa tratar con ella, la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) con la colaboración de la compañía farmacéutica especializada en enfermedades poco frecuentes Sobi presentará en Madrid el próximo 1 de junio el cuento ‘Hugo con H’, un libro infantil que explica mediante ilustraciones la realidad a la que se enfrentan los menores con esta enfermedad poco frecuente. El cuento, que será presentado posteriormente en diferentes hospitales españoles, pretende servir de orientación tanto a los menores como a los padres en el conocimiento de la enfermedad, sus diferentes etapas y cómo superar los retos que se les presenten.