El pasado 12 de noviembre se presentó oficialmente la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP), una organización que pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y cuyo objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad.
Más de 100.000 personas están diagnosticadas de hipertensión pulmonar en el mundo, de las que aproximadamente 5.000 se encuentran en España. Sin embargo, la cifra es aún mayor, debido a los diagnósticos erróneos causados por el desconocimiento acerca de esta enfermedad. Por la similitud de sus síntomas iniciales con los correspondientes a patologías mucho más leves, con frecuencia no se diagnostica correctamente a una persona afectada hasta que su estado se encuentra muy avanzado y se cuenta con menos posibilidades de actuación.
Por todo ello, la FCHP trabaja en la divulgación de las características de esta enfermedad entre la sociedad y el sector médico. La Fundación ofrece asistencia social, sanitaria y de investigación científica, promueve la integración socio-laboral de los afectados, orienta a los enfermos y sus familias, gestiona programas de investigación acerca de esta patología y los difunde a la opinión pública.
Rara y de origen desconocido
La hipertensión pulmonar es una enfermedad que se encuadra dentro del grupo de las denominadas como ‘raras’, ya que sólo la padece un pequeño porcentaje de la población. Se trata de una dolencia mortal, y de origen desconocido en la mayoría de casos, que está provocada por la elevada y continua presión de la sangre de la arteria pulmonar. Esto hace que ésta llegue con más dificultad a los pulmones y el corazón deba trabajar más. Debido a esta circunstancia, este órgano va poco a poco aumentando de tamaño, lo que provoca que su eficacia se vea mermada y consecuentemente cada vez sea capaz de bombear menos sangre al resto del cuerpo.
Algunos de los síntomas son dolor de pecho, dificultad al respirar, excesivo cansancio para llevar a cabo actividades cotidianas, mareos, tobillos hinchados, etc. Por ello, una persona que a simple vista es perfectamente saludable, puede encontrar grandes dificultades simplemente para subir una escalera, vestirse o incluso reír.
Actualmente, un enfermo de hipertensión pulmonar sólo cuenta con tratamiento paliativo de los síntomas, que normalmente conlleva efectos secundarios adversos. La esperanza media de vida para los afectados es de tres años después del diagnóstico, lo que en ocasiones se agrava debido a un tratamiento inicial incorrecto. Sin embargo, gracias a los avances científicos y al progresivo conocimiento de esta patología, algunos pacientes viven con ella más de 20 años, aunque el objetivo principal de la comunidad científica y la propia FCHP es encontrar la cura definitiva para esta enfermedad.