La ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica es, hasta nuestros días, una enfermedad rara, poco estudiada en comparación con otros padecimientos y sin cura, cuya prevalencia es de uno a dos casos anuales por cada 100.000 habitantes en México y el mundo.

Es una enfermedad que daña directamente las neuronas en el lateral de la médula espinal de una manera progresiva e incurable lo que provoca en el paciente cansancio excesivo, debilidad en las cuatro extremidades y atrofia que es principalmente notoria en las manos.

Los primeros síntomas consisten en la dificultad de controlar objetos con las manos o la imposibilidad paulatina para realizar las actividades diarias a causa de la debilidad, también se observa la pérdida de masa muscular y degeneración muscular visible.

La pérdida de estas neuronas ocasiona que los efectos eléctricos que estas emiten no lleguen a su destino, lo que provoca la falta de control motriz, su aparición oscila entre los 40 y 50 años de edad con registro de casos aislados en la adolescencia y en el adulto mayor.

Hasta el momento se desconocen las causas y los factores de riesgo del 90 por ciento de los casos, pues el 10 por ciento restante tiene un antecedente genético familiar, por lo cual en la mayoría de los casos no hay manera de anticiparse a los daños que ésta provoca.

De manera reciente se ha hablado de una propensión a causa de una mala respuesta inmune, la utilización inadecuada de proteínas y hábitos como el consumo de tabaco, exposición al plomo u otras toxinas.

Desafortunadamente la ciencia no ha avanzado mucho en la investicación de este padecimiento neurodegenerativo y son pocos los especialistas en ELA. El único tratamiento conocido es sintomático y no ayuda a revertirla sino a atenuarla por algunos meses ya que al ser una enfermedad progresiva llega a atrofiar, en los casos avanzados, el sistema respiratorio, en cuyo punto no hay ningún tratamiento que pueda ayudar.

La expectativa de vida de esta enfermedad después del diagnóstico es de alrededor de tres a cinco años, aunque se han conocido casos (como el de Sthepen Hawking) de más de 20 años de sobrevida, esta variación dependiendo directamente del tipo de ELA y las condiciones específicas del paciente.

Llegar al diagnóstico real es difícil y puede tardar hasta dos años debido a que suele ser confundida con diversas enfermedades neurológicas degenerativas como la esclerosis múltiple o artritis reumatoide.

El tratamiento busca detener el proceso degenerativo mediante apoyo multidisciplinario que involucra las áreas médicas, Medicina Física y Rehabilitación, así como terapia ocupacional que permita mejorar la calidad de vida del paciente.