La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad hereditaria, genética y crónica, la cual afecta el sistema respiratorio y digestivo. Alrededor de 350 niños nacen cada año en México con FQ. Con los recursos e infraestructura actuales, solamente el 15% de ellos son diagnosticados, y el resto fallece antes de cumplir los 4 años de edad en promedio, por complicaciones respiratorias y desnutrición.

En el Día Mundial de la Fibrosis Quística, considerada de baja prevalencia en México y en el mundo, la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística A.C. (AMFQ) encabezó la conferencia virtual “Hacia una política nacional de atención a Enfermedades de Baja Prevalencia”.

En esta conferencia, participaron Jesús Navarro, de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), Rogelio Gómez Hermosillo, de la Alianza Ciudadana por la Salud; Sandra Nieto, de la Asociación Mexicana de Angiodema Hereditario AC; Xóchitl Mendoza Morales de la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos AC y los integrantes de la Iniciativa.

Iniciativa ‘Nadie es Menos’ para fibrosis quística

La Dra. Cecilia Acuña Asesora en servicios y sistemas de salud de la OPS comentó que clasificar como “raras” a un grupo de enfermedades no es correcto en un sistema de salud incluyente. Para dejar atrás la estigmatización de ese término, la Iniciativa ‘Nadie es Menos’ promueve el uso del término “Enfermedades de Baja Prevalencia”.

Por su parte, el Dr. César Alberto Cruz Santiago, director general de Valoración Científica y Técnica del Consejo de Salubridad General (CSG) y secretario técnico de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, durante la conferencia virtual “El papel del CSG en la garantía del derecho a la salud de las personas con EBP”, reconoció que “el cambio de nomenclatura no es un asunto menor” y se debe adecuar a los nuevos tiempos.

Destacó, además, que la Ley General de Salud impulsó la creación de una normatividad en el tratamiento, estudio y manejo de estas enfermedades y están trabajando para garantizar la atención integral a las personas con EBP.

Una tarea complicada si se toma en cuenta que el CSG solo reconoce 20 padecimientos en el listado de enfermedades raras o de baja prevalencia en México. Entre ellas están la hemofilia, la espina bífida y la fibrosis quística, entre otras. Pero faltan muchas más. La mayoría de ellas enfermedades crónicas, degenerativas, altamente incapacitantes y que comprometen la vida de quienes las padecen.