Pacientes afectados por la miastenia han reclamado más investigación para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de esta patología, como ha explicado Pilar Robles, presidenta de la Asociación Miastenia de España (Ames): “Tanto el Día Nacional como el Mes de la Concienciación de la Miastenia son muy importantes para concienciar sobre esta enfermedad; sin embargo, necesitamos que haya una continuidad en la investigación. Es fundamental que se investigue en fármacos que tengan menos efectos secundarios y que permitan que el sistema inmunológico esté al máximo rendimiento posible. Como afectados, nuestro objetivo debe ser la curación, porque con el conocimiento de la enfermedad se llega a la conclusión de que no puede ser una enfermedad de segunda”.

El próximo 2 de junio se celebra el Día Mundial de la Miastenia Gravis, y con tal motivo la Asociación Ames ha programado una serie de iniciativa en varias ciudades españolas, con el fin de fomentar la difusión de la enfermedad entre la población. El proyecto incluye una campaña de difusión a través de las redes sociales durante el mes de junio, considerado el Mes de la Concienciación de la Miastenia Gravis. La etiqueta elegida para dar visibilidad a la miastenia gravis entre la población en redes sociales es #MiasteniaConRitmo #Mygroove

Baja prevalencia

La miastenia es una enfermedad neuromuscular, autoinmune y crónica que provoca debilidad o fatiga muscular y dificulta o impide a los músculos realizar tareas cotidianas. El origen de la miastenia gravis se debe a una interrupción de la comunicación normal entre los nervios y los músculos del organismo. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España afecta a unas 15.000 personas, por lo que se considera una enfermedad rara por su baja prevalencia.

Entre las iniciativas programadas para el mes de junio destacan diferentes charlas informativas dirigidas por neurólogos y representantes de Ames; la iluminación de varios edificios en Valencia para concienciar sobre esta enfermedad neuromuscular, así como una marcha familiar, en Segovia, con la colaboración de la Delegación de la Comunidad de Madrid.