Con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 18 de diciembre, la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME) ha solicitado al Gobierno que garantice la protección social a las personas afectadas por enfermedades crónicas graves desde el momento del diagnóstico. Pedro Carrascal, director de la asociación, ha participado recientemente en una jornada organizada en el Parlamento Europeo, donde ha expuesto las bases de la campaña #33AHORA, que precisamente defiende la necesidad de garantizar protección social en enfermedades como la esclerosis múltiple (EM).

Este proyecto también fue presentado en el Congreso de los Diputados, donde se entregaron unas 200.000 firmas recogidas a través de una petición de Change.org. Desde hace diez años las organizaciones de pacientes realizan diversas actividades para dar a conocer sus dificultades para conseguir algún tipo de protección social desde el mismo momento de diagnóstico.

Estas medidas de ayuda social, sobre todo en estas patologías graves de curso impredecible, son fundamentales para que los afectados puedan conseguir o mantener un puesto de trabajo por medio de incentivos a las empresas, reserva de plazas, subvenciones para el empleo autónomo, empleo protegido, adaptaciones para oposiciones, etc. También solicitan apoyo en estudios y formación, así como ayudas para hacer las adaptaciones necesarias en el hogar.

En la actualidad, según EME, “el acceso a estas ayudas depende, exclusivamente, de la discapacidad demostrada con el actual baremo, un sistema que evalúa la situación de las personas a través de una fotografía fija de un momento puntual. Además, tampoco tiene en cuenta la sintomatología invisible, algo que resulta a todas luces insuficiente en enfermedades tan cambiantes como la esclerosis múltiple”.

Proyecto europeo

Otra iniciativa en el entorno europeo revisa el sistema de evaluación de discapacidad en casos complejos como el de la esclerosis múltiple. El proyecto ‘Rethinking MS’, impulsado por el European Brain Council y The Health Policy Partnership, cuenta con la participación de expertos de toda Europa para dar respuesta política a las necesidades de los pacientes.

También en clave internacional, en el marco del grupo de trabajo de europarlamentarios ‘Brain, Mind and Pain: acceso igualitario a tratamientos servicios y apoyos en Europa’, Pedro Carrascal presentó en el Parlamento Europeo el trabajo desarrollado hasta noviembre en ‘Rethinking MS’ y habló de las reivindicaciones del colectivo “como claro ejemplo de necesidad no cubierta en el ámbito de atención y apoyo a las personas con enfermedades neurodegenerativas”, han señalado desde la asociación de pacientes.

“Mucha gente desconoce el papel que ejercemos las organizaciones de pacientes en defensa y reivindicación de derechos, y es un orgullo para Esclerosis Múltiple España y nuestras asociaciones y fundaciones miembros llevar las necesidades de las personas afectadas por la esclerosis múltiple y otras patologías a los parlamentos autonómicos, el Congreso de los Diputados o el Parlamento Europeo. No obstante, no basta con que se nos escuche, o que exista consenso sobre la necesidad de subsanar esta situación: exigimos que este cambio se produzca cuanto antes”, ha reclamado Pedro Carrascal.