La conmemoración del Día Mundial y Nacional de las Enfermedades Raras fue marco de la movilización de más de 30 pacientes originarios de diversos puntos del país hacia a las oficinas centrales del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en la Ciudad de México con la intención de pedir el único tratamiento existente para el Síndrome de Morquio.

Como parte de las enfermedades lisosomales, el Síndrome de Morquio es de origen genético y se caracteriza por la falta o deficiencia de una enzima, la cual se encarga de depurar grandes moléculas. Cuando esto no sucede, las sustancias se acumulan en las articulaciones y diversos órganos vitales. La mayoría de los casos van a presentar crecimiento de hígado, riñón y bazo, entre otros, así como alteraciones óseas o en el sistema nervioso.

“El diagnóstico es complicado y puede tardar hasta 5 años ya que suele confundirse con otras enfermedades, el retraso en el diagnóstico puede provocar daños irreversibles que ocasionan desde problemas visuales hasta deformidades en la columna vertebral que imposibilitan al paciente a caminar por sus propios medios”, comentó Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Pacientes para Grupo Fabry México.

Acompañados de familiares, amigos, integrantes de la asociación Grupo Fabry, médicos y personas que se sumaron a esta noble causa, los pacientes con Síndrome de Morquio presentaron cartas al Gobierno Federal y al IMSS que, mediante estudios clínicos y aprobaciones de la Comisión Federal para la Protección contra de Riesgos Sanitarios, avalan la efectividad de la terapia de reemplazo enzimático.

Aproximadamente a las 13:00 horas, el director General del IMSS, el licenciado Germán Martínez Cázares y una comitiva de especialistas recibieron a un grupo de pacientes para acordar una junta de trabajo a la cual serán convocadas autoridades de las diferentes dependencias sanitarias con fecha del próximo 14 de marzo.

Posteriormente el Director de Vinculación Institucional del IMSS, Adalberto Méndez López, hizo una declaración oficial en la que precisó los puntos de acuerdo: “el IMSS siempre será respetuoso con el derecho a la manifestación libre y seremos gustosos de recibir toda petición clara y en forma como la realizada el día de hoy. Nos comprometemos a hacer un análisis para gestionar su derecho a tratamiento con las dependencias correspondientes de manera rápida y efectiva.

Este resultado brinda una esperanza para cada uno de los 120 pacientes registrados en Grupo Fabry México y sustenta la necesidad de contar con especialistas capacitados para diagnosticar oportunamente dicha enfermedad y evitar sus complicaciones.