La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) solicita a las Administraciones Públicas que todos los pacientes cuenten con una atención especializada en domicilios. La ELA se caracteriza por atrofiar progresivamente todos los músculos del cuerpo hasta alcanzar una parálisis total, salvo en el caso de los ojos. Por ello, a medida que avanza la enfermedad, el paciente solo acude a los especialistas para revisiones y controles de su evolución. También en su caso por crisis que necesiten un atención especializada y urgente. Así, la mayor parte del tiempo, el enfermo está en casa por lo que es fundamental que los cuidados los reciba en su domicilio.

Esta atención especializada en domicilios debe incluir sesiones de psicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc. Todas ellas son básicas para mantener su calidad de vida. Sin embargo, la Sanidad Pública no cubre este tipo de cuidados a domicilio. Esto obliga a que las familias no tengan más remedio que pagar ellos mismos estas terapias.

Adriana Guevara, presidenta de adELA, aborda esta cuestión. “Desde adELA nos encargamos de cubrir estos gastos porque la mayor parte de las familias no pueden costearse este tipo de servicios. Sin embargo, nos parece muy injusto que las Administraciones Públicas no ayuden”.

Conseguir una atención especializada en domicilios

El próximo 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA. Esta jornada sirve para recordar las necesidades de estos pacientes. Como la atención especializada en domicilios.  Cada año se diagnostican 900 nuevos casos de ELA, pero también 900 personas fallecen anualmente a causa de esta enfermedad, porque la esperanza media de vida es de dos a cinco años.

Por otro lado, el curso de la enfermedad trae consigo un grado de dependencia cada vez más grande. Así, genera que el paciente requiera una atención constante las 24 horas del día. Actualmente, las familias no tienen más remedio que cubrir este gasto de su bolsillo o atender ellos mismos las necesidades del enfermo, terminando extenuados.