Madrid (3-7-2008).- La Fundación de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), coincidiendo con la celebración del Día del Paciente de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), ha organizado una conferencia sobre esta enfermedad impartida por el doctor Benet Nomdedeu, profesor de la Universidad de Medicina de Barcelona y médico del Servicio de Hematología del Hospital Clinic de Barcelona, cuyo objetivo es transmitir la realidad de esta grave enfermedad sanguínea que tiene como principal característica el deterioro de la calidad de vida del paciente y la disminución de su esperanza vital para la que actualmente no existe ningún tratamiento efectivo.

En la reunión ha participado también, en representación de los pacientes y como madre de paciente, la empresaria extremeña María Dolores Montero, quien ha señalado que a pesar de que la falta de investigación acerca de la patología es una de las carencias más acuciantes que existe en torno a la misma, “el principal problema que los afectados quieren denunciar es el gran desconocimiento social que existe sobre la HPN”. La baja prevalencia de la enfermedad, entre 8.000 y 10.000 personas entre América del Norte y Europa hace que la gente ni siquiera sepa que existe una enfermedad, que a mi familia le ha cambiado la vida”.

El profesor Nomdedéu, ha analizado “esta enfermedad rara” y desconocida, cuyos síntomas son numerosos, y a partir del comienzo de la enfermedad suelen ser constantes, acortando así la esperanza de vida de los pacientes. “Las secuelas más frecuentes aparte de la anemia y el cansancio son las infecciones, hemorragias, dificultad para respirar y el fuerte dolor”. Sin embargo, como ha señalado el profesor, “el síntoma que más nos preocupa es la gran probabilidad de que se produzca trombosis. Ésta es la consecuencia más temida porque puede afectar a otros órganos del cuerpo como el cerebro, los riñones o el hígado”.