Redacción.- La reinvindicación de una información de calidad desde la pluralidad de las fuentes, la mejora en la comunicación con el médico, y una mayor participación en las decisiones sobre su propia salud y sobre las prioridades en la asistencia sanitarias, dentro de un marco de garantía de sus derechos, son algunas de las principales reivindicaciones de los grupos de pacientes españoles, recogidas un documento sin precedentes, la "Declaración de Barcelona de los Grupos de Pacientes", que se ha presentado ahora a la opinión pública.

Este documento fue elaborado por representantes de más de medio centenar de asociaciones de pacientes con representatividad nacional a partir de las conclusiones de seis grupos de trabajo reunidos en la Ciudad Condal los pasados 20 y 21 de Mayo en el marco de un Foro de Debate para Grupos de Pacientes, realizado bajo el título "El paciente del Futuro", como en su momento adelantó EL MEDICO INTERACTIVO (ver edición 27-5-2003).Dicho encuentro estuvo organizado por la Fundación Biblioteca Josep Laporte en el ámbito de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB), y con el patrocinio de Merck Sharp & Dohme de España, y que fue avalado de la Academia de Ciencias Médicas de Cataluña y de Baleares, la Asociación Española Contra el Cáncer, la Federación de Diabéticos Españoles, la Liga Reumatológica Española, la Sociedad Española de Atención al Usuario de la Sanidad y la propia UAB.

Según ha explicado en el acto de presentación del Décalogo de los pacientes en el que se resume la citada "Declaración de Barcelona", el director general de la Fundación Biblioteca Josep Laporte, el profesor Albert Jovell, ha subrayado que "no cabe duda de que los pacientes empiezan a pedir la palabra, como muestran las conclusiones de la Declaración de Barcelona" , que según Jovell. " espera ser el punto de partida de líneas de actuación viables que tengan en cuenta estas opiniones y necesidades y servir como un documento estratégico para la comunicación a la sociedad, a la Administración y a los profesionales sanitarios".

Una de las principales demandas manifestadas por los pacientesconsiste en obtener información de calidad, contrastada y comprensible, respetando la pluralidad de las fuentes. "Si bien el médico sigue siendo la fuente preferida, los pacientes plantean la pluralidad de fuentes de información cada una con un rol específico y diferenciado, siempre y cuando todas ellas cumplan los mismos criterios de calidad", que la declaración enumera: veraz; basada en la evidencia; transparente; clara; de acceso rápido, fácil y universal; adecuada a la capacidad de comprensión del paciente y a la evolución de la enfermedad, y acreditada".

El paciente informado reivindica, asimismo, que se tengan en cuenta sus preferencias y sus valores a la hora de tomar una decisión terapéutica y cualquier otra decisión sobre su salud, aunque los pacientes mantienen que los criterios que deben primar, en términos generales, en las decisiones clínicas son los médicos o científicos. Asimismo demandan una relación médico/paciente basada en el respeto y la confianza mutua y en general, más simétrica y satisfactoria para los pacientes, para lo que, en opinión de las asociaciones de pacientes, los sistemas de salud deben crear las condiciones de formación y entrenamiento específico en habilidades de comunicación de sus profesionales, así como la mejora de aspectos como el aumento del tiempo dedicado al enfermo, de la accesibilidad, la reducción de los tiempos de espera y una escucha al paciente más activa por parte del médico.

De acuerdo con la Declaración, los ciudadanos y, sobre todo los pacientes y las organizaciones que los representan, tienen que participar de forma más activa en la determinación de prioridades que definan las condiciones de acceso a los servicios sanitarios y que contribuyan a identificar, valorar y satisfacer sus necesidades de salud que se debe promover mediante la aplicación de las Leyes existentes la creación de mecanismos formales que favorezcan una mayor implicación de los ciudadanos. Para ello se propone fomentar el asociacionismo, que el Consejo Social incorpore a representantes de la federaciones, así como tener en cuenta los puntos de vista declarados en esta Declaración en la aplicación de la Ley de Cohesión y Calidad y de la Ley de Autonomía del Paciente.

En la actualidad, los pacientes señalan desconocen en gran parte sus derechos básicos como pacientes, por lo que debería proporcionarse más información y conocimiento acerca de éstos.Entre los aspectos que deberían mejorarse, se citan el desarrollo de una carta específica de derechos básicos, guías y servicios de acogida de orientación e información a los pacientes, así como información adecuada y apoyo psicológico.

Asimismo, los pacientes piden que se garantice su correcta implementación y la evaluación de su cumplimiento. Para ello es preciso una campaña de divulgación de los derechos, mejora de los instrumentos de reclamación y la creación del Defensor del Paciente en todas las Comunidades Autónomas.