En México 30 pacientes que viven con Síndrome de Morquio siguen sin recibir tratamiento dentro del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), situación que los mantiene una calidad de vida precaria, ya que este síndrome se caracteriza por ser una condición debilitante, progresiva y potencialmente fatal en sus presentaciones más severas ya que afecta notablemente el estado general de salud del paciente.

El Síndrome de Morquio o Mucopolisacaridosis IV-A es una condición genética poco frecuente que impide metabolizar moléculas grandes de azúcares a nivel celular, lo que interfiere con la formación de huesos, cartílago, tendones y muchos otros tejidos del cuerpo, lo que provoca problemas de visión, pérdida de la audición, problemas cardiopulmonares, hernias, malformación dentaria, entre otras.

Es importante mencionar que esta enfermedad no tiene una afectación del sistema nervioso central, es decir, que las personas con esta condición tienen una inteligencia normal, siendo perfectamente capaces de incorporarse a la vida escolar y laboral aún con sus limitantes por no tener tratamiento.

Otras instituciones avalan el TRE para Síndrome de Morquio

Actualmente, otras instituciones mexicanas de salud pública como el INSABI, INP, ISSSTE, ISSEMYM y PEMEX brindan el Tratamiento de Reemplazo Enzimático (TRE) con resultados satisfactorios desde 2016, sin embargo, el IMSS mantiene su negativa para prescribir el tratamiento con Elosulfasa Alfa por “no demostrar un beneficio a la salud”.

El 21 de marzo de 2022, el National Institute for Health and Care Excellence de Reino Unido presenta una guía clínica que contempla la Elosulfasa Alfa como el tratamiento rutinario de los pacientes con Mucopolisacaridosis IV-A, también conocida como Síndrome de Morquio, misma que se basó en un seguimiento de 90 pacientes desde 2015 hasta el 2022, probando los beneficios de esta terapia de reemplazo enzimático.

Las manifestaciones de la enfermedad pueden ser fatales

Las diversas manifestaciones de esta condición afectan también el sistema cardio-respiratorio, mismo que se puede ver comprometido por el engrosamiento de las válvulas cardiacas y el limitado espacio del tórax, así como intenso dolor provocado por la rigidez articular, consecuencia de la acumulación de las moléculas no metabolizadas.

Alrededor del mundo la Terapia de Reemplazo Enzimático ha sido la única en demostrar que puede detener las manifestaciones que genera este síndrome, lo que mejora su calidad de vida.

Síndrome de Morquio en México y América Latina

De acuerdo con la Lic. Alejandra Zamora, coordinadora Nacional de Pacientes para Grupo Fabry de México, IAP, se estima que hay 400 pacientes en América Latina que reciben tratamiento, de los cuales 46 son mexicanos.

En México hay un registro de 147 personas que cuentan con diagnóstico, de las cuales 30 son afiliados al IMSS que no cuentan con tratamiento.

Los 30 pacientes sin tratamiento por la institución están distribuidos en 14 estados de la república: Baja California, Baja California Sur, Ciudad de México, Chiapas, Guanajuato, Guerrero, Jalisco, Michoacán, Morelos, Nuevo León, Puebla, Quintana Roo, Tamaulipas y Zacatecas.

Desde 2019, Grupo Fabry ha luchado para que en México se realice un verdadero análisis de la situación de los pacientes y se integre por fin la inclusión de este revolucionario fármaco, como lo denominan los investigadores de otros países al ser el único que puede detener el curso natural de la enfermedad y evitar permanecer en una silla de ruedas.