Marga García, la madre de Vanesa Jiménez, conocida como la 'niña de cristal', se ha mostrado 'satisfecha' de que ambas hayan sido recibidas por el Parlamento Europeo, y 'sorprendida' por la celeridad con que ha sido tramitada su petición en favor de una ley que aumente las ayudas para niños con enfermedades crónicas. Su petición estuvo respaldada por 800.000 firmas. Marga García subrayó que a su propuesta ya se le han hecho dos enmiendas que recogen el 'estudio de enfermedades raras, la mejoría en sanidad para niños enfermos y la creación de centros de referencia para las enfermedades', entre otros aspectos. Vanessa Jiménez padece el síndrome de MacCune Albrigth, una enfermedad degenerativa incurable que afecta a los huesos y al desarrollo hormonal.

Situación tercermundista

Marga García se quejó de que, en España, la situación de los niños con enfermedades raras es 'tercermundista' si se compara con la de otros países europeos, pues, entre otras deficiencias, 'las pagas son míseras'. En concreto, reclama subir las pensiones que actualmente cobran los menores de 18 años, que están fijadas en 48 euros mensuales, colegios de integración con más personal y no guetos, más viviendas para minusválidos y reconocer los 'derechos' del niño enfermo. Vanesa recibe una ayuda de 285 euros y su tratamiento cuesta 720.

En cuanto a la Ley de Dependencia, dijo que 'sólo' será útil para las personas mayores, pues hasta 2015 no se podrán beneficiar los enfermos con minusvalías, y además estimó que las ayudas serán insuficientes.

El síndrome de MacCune Albrigth

Se trata de una enfermedad genética que afecta a los huesos, la piel y el desarrollo hormonal. Se caracteriza por la aparición de una pubertad prematura, con un adelanto importante de la menarquia o edad de la primera menstruación. Cursa con un desarrollo fibroso anormal, que provoca que los huesos sufran fracturas con mucha frecuencia y un crecimiento óseo irregular, especialmente preocupante en la cara, donde puede suponer ceguera o sordera, además de problemas estéticos.