El Grupo Socialista del Senado, a través del portavoz en Sanidad, José Martínez Olmos, y el senador Ángel Mato, ha registrado en el Senado una batería de preguntas escritas al Gobierno en las que reclama más financiación del Ejecutivo para la investigación y los ensayos clínicos de las terapias del Síndrome de Hunter.

Mato ha explicado que el Síndrome de Hunter está catalogado dentro de las denominadas enfermedades raras y ha añadido que se trata de enfermedad muy minoritaria (afecta a uno de cada 160.000 nacidos), genética y degenerativa, ligada al cromosoma X y que suele afectar, principalmente, a los varones.

El senador gallego se ha hecho eco de una carta enviada por la madre de un niño de Ferrol afectado por este tipo de enfermedad en la que reclama ayuda al Gobierno para que impulse la investigación y los ensayos clínicos con la mayor premura posible. Ángel Mato ha destacado la solicitud de la madre y ha advertido de que el tratamiento no puede demorarse debido a que se trata de una enfermedad degenerativa. Por todo ello, pide al Gobierno que actúe y financie los ensayos clínicos debido a que si el tratamiento queda en manos de las farmacéuticas, podría demorarse más de lo debido.

Concretamente, los socialistas preguntarán al Gobierno cuál es la línea de actuación prevista en relación al Síndrome de Hunter en el Sistema Nacional de Salud. También se interesarán por saber cuáles son los proyectos de investigación y ensayos clínicos en relación a terapias para el Síndrome de Hunter que tienen apoyo por parte del Gobierno.

Además, Mato y Martínez Olmos pedirán al Ejecutivo que informe de la cuantía económica destinada a apoyar proyectos de investigación y ensayos clínicos en relación a terapias para el Síndrome de Hunter. Por último, los socialistas preguntarán al Gobierno si tiene previsto apoyar e impulsar el desarrollo de un ensayo clínico en relación a la terapia génica EGT-301, desarrollada por el equipo de investigación de Fátima Boch en el CBATEG-UAB de Barcelona.