Salud digital y pacientes. Retos y ventajas

La salud digital ha llegado para quedarse y es hora de adaptarse. Porque sin duda, la transformación del sistema hacia estas nuevas tecnologías va a traer muchas ventajas tanto para profesionales como para pacientes, pero también retos que se han de empezar a afrontar cuanto antes. De hecho, cada vez hay más foros y actividades formativas para que los profesionales puedan aprovechar las oportunidades que estas nuevas tecnologías les blindan. Pero, ¿y qué pasa con los pacientes? Tal y como se apunta en un documento elaborado por el  Foro Europeo de Pacientes (EPF, por sus siglas en inglés), basado en una encuesta realizada en la primavera de 2023, a organizaciones de pacientes y defensores de pacientes individuales, el 82 por ciento de los encuestados expresó la creencia de que los pacientes y los profesionales sanitarios deberían desempeñar un papel sustancial en diversos aspectos del desarrollo y la aplicación de herramientas y tecnologías como las basadas en inteligencia artificial. Por otra parte, los encuestados también coincidían en que para garantizar mayores niveles de participación de los pacientes, los gobiernos deberían poner en marcha iniciativas clave para promover la inclusión digital y la alfabetización sanitaria digital, ampliar el acceso a las tecnologías digitales en la asistencia sanitaria y garantizar una mejor infraestructura y conectividad para las comunidades desatendidas. No obstante, el paciente es quien va a ceder sus datos, quien va a tener que aprender a usar ciertos dispositivos en su domicilio y quien va a tener que aprender también a gestionar toda esa nueva información, que en última instancia acabará haciendo evolucionar la relación entre el médico y el paciente. Y es que, como señalaba el Comité Directivo de Derechos Humanos del Consejo de Europa en los Ámbitos de la Biomedicina y la Salud (CDBIO) en un informe elaborado en 2022 sobre el impacto de la inteligencia artificial (IA) en la relación médico-paciente, existen riesgos que el impacto de la IA provoque desigualdad en el acceso a una asistencia sanitaria de alta calidad; que no haya transparencia para los profesionales de la salud y los pacientes;  que se dé un sesgo social en los sistemas de IA; que se diluya el relato de bienestar del paciente; que se dé un riesgo de sesgo de automatización, descualificación y responsabilidad desplazada; y que haya un impacto en el derecho a la intimidad. Para que todo esto no ocurra, los pacientes también van a tener un papel clave a la hora de estructurar programas y medidas a poner en marcha.

Un debate entre expertos

Estas fueron algunas de las cuestiones abordadas durante el coloquio ‘Inteligencia Artificial y humanización asistencial’ organizado por Evercom. Durante el mismo, representantes del sector privado, de asociaciones de pacientes y de la sociedad civil debatieron sobre los retos que la aplicación de la IA supone para el ámbito de la salud.  En este sentido, José María Lassalle, consultor, escritor y expolítico, apuntaba que la IA va a impactar en todos los aspectos de la vida humana. Sin embargo, el problema es que no se está poniendo el foco en cómo va a relacionarse el humano con esta tecnología. Estando claro que la capacidad de la IA va a superar a cualquier profesional, lo que nunca va a tener la IA es consciencia, y la misma no debe perderse en la toma de decisiones. Aplicado a Medicina, el experto insistía en que la IA solo marca soluciones y objetivos, “pero el paciente no es un objetivo, sino un sujeto con necesidades de cuidados”. En este sentido, para Lassalle lo que es necesario es formar a profesionales para que puedan hacer una supervisión crítica de todo lo que la IA puede aportar, para no perder ese toque humano. Pese a esta perspectiva, Julio Mayol, catedrático de Cirugía en la Universidad Complutense de Madrid, insistía en que los problemas de la despersonalización asistencial no sólo tienen que ver con la tecnología, sino con el propio modelo del sistema de salud. “En la revolución industrial se instauró la idea de que hacer más era equivalente a mejor, pero eso en Sanidad no es cierto, incluso puede ser peor, porque gastamos recursos en cosas que pueden acabar perjudicando al paciente”. Por ello, desde su perspectiva, para humanizar la asistencia lo que es necesario precisamente es “liberar a los profesionales de todas esas acciones de muy escaso valor, que nos hacen pasar más tiempo tocando teclados que tocando personas”.  Para ello, tecnologías como la IA, que ya permiten generar informes médicos solo escuchando la conversación entre profesional y paciente, van a ser fundamentales.

Nuevas herramientas para un nuevo modelo

Para que el impacto de esta tecnología suponga más beneficios que problemas, según Julio Mayol es necesario que realmente sea una tecnología disruptiva, que nos lleve hacia un cambio de modelo asistencial. Algo que no sucederá si no se da un cambio cultural urgente.  “El sistema estaba construido alrededor del conocimiento del médico, y ahora el paciente puede ser más autónomo en su salud para tomar decisiones compartidas”. Un cambio que debe movilizar no solo a profesionales y pacientes, sino a todo el sistema. Este cambio de modelo también tiene sus riesgos, y es que como reflexionaba Mayol, la IA va a permitir al paciente conocer un posible diagnóstico o qué pruebas necesita para el mismo, pero de poco servirá esto si cuando llegue al sistema no puede acceder a esos servicios por culpa de listas de espera. Además, es necesario que la demanda de los pacientes de forma individual no suponga perder de vista que es necesario gestionar los recursos y las necesidades de forma colectiva. “Cuando se habla de poner al paciente en el centro, no estoy de acuerdo, el paciente no está solo, se trata de poner al paciente a trabajar de forma colaborativa con un equipo, en el que también están los profesionales, los gestores, la industria, etc.” Por otra parte, también es necesario cambiar la forma de trabajar de los profesionales, para dejar de trabajar por actividad y empezar realmente a trabajar por resultados. “Dejar de hacer cosas que son inútiles o perjudiciales está mal visto, cuando liberaríamos muchísimos recursos”. Pero para ello, los pacientes también deben asumir que no siempre es necesario intervenir o hacer pruebas, si esto no aporta realmente valor. A esta idea se sumaba Santiago García Blanco, representante de salud digital del Foro Español de Pacientes. “Lo que no podemos hacer es ‘solucionismo’ tecnológico, es decir, digitalizar procesos que ya sabemos que son ineficientes. Vamos a tener muchas más herramientas, pero si no sabemos usarlas no vamos a tener éxito”.

Mejorando la relación con el sector privado

En este mismo foro también intervenían empresas que están aportando alternativas para mejorar la atención sanitaria a los pacientes. Es el caso de la empresa española Tucuvi, que ha desarrollado un asistente clínico virtual llamada LOLA basada en IA y en procesamiento de lenguaje natural (PLN). LOLA es capaz de realizar llamadas automáticamente pero, además, permite al usuario dialogar libremente, sin estar limitado a opciones que ofrece el sistema. A este respecto, María González Manso, cofundadora de esta, insistía en que lo que los pacientes más valoran de esta herramienta, paradójicamente, es que se sienten escuchados. “La inteligencia artificial no es empática, pero sí puede reflejar nuestra propia empatía. Esto es fundamental para no alejarnos de las personas”. Otra de las claves que estos sistemas aportan, según la experta, es mejorar los tiempos de atención, ya que detectar un problema en el paciente para actuar en el momento permite mejorar los resultados en salud. Por otra parte, también participaba en este encuentro Pedro Ruiz, responsable del Área de Cáncer de Pulmón y Tumor Agnóstico de Roche Farma España. El experto afirmaba que la industria tiene un gran valor para mejorar la salud de los pacientes, pero el proceso de producción de ensayos es aún muy largo y costoso. “Generar fármacos, realmente, es altamente ineficiente, y la IA va a ayudar a agilizar ese proceso”. De esta forma, se espera reducir el tiempo de los ensayos, beneficiando a los pacientes, pero también hacer uso de tecnologías, como la de los gemelos digitales, para poder tener datos en enfermedades más residuales, como son las enfermedades raras. Asimismo, Pedro Ruiz insistía en que la industria sanitaria trabaja para crear cada vez mejores herramientas que faciliten el diagnóstico y el tratamiento al paciente. Así, citaba ejemplos como la capacidad de hacer diagnósticos a través de la voz del paciente, de forma rápida, menos invasiva y más barata para el sistema “Desde la industria estamos trabajando en lo que llamamos el viaje del paciente, que es la mejora de la calidad de todo el proceso y sabemos que la mejor gestión del dato sanitario, lo que va a permitir es diagnosticar en fases más tempranas de la enfermedad”, lo que a su vez supondrá una mayor efectividad de los fármacos. En esta misma línea, cabe recordar la intervención del director del Departamento de Estudios de Farmaindustria, Pedro Luis Sánchez, en la jornada Atención digital personalizada y el Espacio Europeo de Datos de Salud. En la misma apuntaba que “la inteligencia artificial y la tecnología están impulsando las terapias digitales, que benefician no sólo a los pacientes, sino al sistema sanitario y al conjunto de la sociedad”. El beneficio de estas aplicaciones es visible a corto plazo, en forma de mejoras en la adherencia terapéutica, de nuevas opciones para el diagnóstico o incluso de impulso a la efectividad de medicamentos gracias a enfoques combinados. Pero también hay otras utilidades más visibles a medio plazo y que son tan importantes como la Medicina personalizada, ya que las terapias digitales permiten la recogida y análisis de datos que puedan definir necesidades específicas del paciente.

La brecha digital

Pese a todas estas oportunidades de mejora, uno de los temas que más preocupa a pacientes y a administraciones es el problema de la brecha digital.  Es decir, que no todos los pacientes puedan sumarse al reto de la digitalización, bien por falta de recursos o de capacidades. Al respecto, destaca un estudio realizado por investigadores del CAPSBE y del IDIBAPS. Estos demostraban que efectivamente las personas mayores tienen dificultades para hacer uso de las teleconsultas y que el aumento de la asistencia telemática se asocia a un descenso en el número de diagnósticos de enfermedades. El estudio, publicado en la revista ‘International Journal of Environmental Research and Public Health’, analiza la evolución de ambos tipos de atención en función de la franja de edad de los pacientes, así como el número de diagnósticos registrados de las enfermedades más frecuentes. Para ello, comparaban datos de las visitas cara a cara (presenciales) y las teleconsultas que se llevaron a cabo durante los períodos prepandémico (2017-2019) y pandémico (2020-2021). Según los resultados, durante la pandemia y en un contexto en el que las teleconsultas se generalizaron debido a las restricciones de movilidad, el uso de la teleconsulta fue menor entre las personas mayores de sesenta y cinco años, en comparación con pacientes más jóvenes. “Se habla de que la telemedicina podría ser una gran solución para la atención sanitaria en el entorno rural, cuando lo cierto es que en muchas zonas la cobertura es irrisoria” comentaba para El Médico Interactivo Javier Sanz, coordinador del Grupo de Nuevas Tecnologías de SEMERGEN. Tal y como insiste en el experto “se ha anunciado mucho el plan de transformación digital de la Atención Primaria, pero si no se prepara la infraestructura de los centros de salud, no solo de los urbanos, sino también los rurales, no podremos dar este tipo de servicios”. Aun así, el experto explica que, una cosa es lo que auguran estos planes y otra la realidad de la práctica clínica, que hace pensar que a la verdadera digitalización aún le quedan varios años. “Pese a lo que nos vendieron en la pandemia la realidad de la telemedicina en Atención Primaria es que seguimos haciendo tristes llamadas telefónicas con los pacientes”. Esto supone que hay más tiempo para adaptar a la población, pero tampoco hay que perder el tiempo. De esta forma constata que hay población más vulnerable a la brecha digital. Por edad, especialmente de los 80 a los 100 años, pero también por zonas geográficas o nivel socioeconómico. Y es que a veces se olvida que no todo el mundo tiene acceso a un smartphone o tarifa plana de datos.

La opinión de los pacientes crónicos

Para conocer esta realidad, cabe tener en cuenta que no todos los pacientes son iguales, y por lo tanto, las oportunidades y los retos también varían según el perfil de estos e incluso según el tipo de patologías. Para empezar, la posibilidad de seguir al paciente desde casa, a quienes más va a impactar, sin duda alguna es a los pacientes crónicos. En este sentido, desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) su presidenta Carina Escobar comenta a El Médico que “la salud digital puede representar un soporte fundamental para abordar los desafíos asociados al abordaje y manejo de la cronicidad, al facilitar la monitorización remota y el acceso a la información y proporcionar servicios de salud personalizados con el objetivo, no solo de mejorar los procesos diagnósticos, de seguimiento y evaluación, sino también la calidad de vida de las personas que viven con necesidades crónicas de salud”. Pese a ello, la experta agrega que “para que estas estrategias sean efectivas, es fundamental que los pacientes con necesidades crónicas de salud posean un sólido conocimiento y habilidades digitales que les permitan aprovechar al máximo las herramientas disponibles.  Para ello, es necesario realizar esfuerzos para mejorar el nivel de alfabetización digital, y realizar una implementación gradual, pasando por un modelo de asistencia sanitaria mixta, donde coexistan canales digital y tradicional. Esto garantizará un acceso equitativo a la e-salud”.

Compartir datos en enfermedades raras

Otra de las áreas de salud que más parece beneficiarse de toda la información que puede aportar la inteligencia artificial son las enfermedades raras, ya que la capacidad de unir datos y de crear nuevos modelos de investigación, permitirá avanzar en el conocimiento de estas. Sobre esta cuestión, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) explican para El Médico que “ningún país contará por sí mismo con un número de pacientes de una enfermedad poco frecuentes como para entenderla epidemiológicamente. Compartir datos sobre enfermedades raras a nivel europeo, por ejemplo, permitirá ampliar la muestra de pacientes y suplir la dispersión geográfica, ampliando asimismo también el conocimiento y extrapolarlo entre países. Permitiría así mismo evitar duplicidades y reducir tiempos e inversión en investigación”. Es precisamente por ello, que según datos de FEDER, más del 95 por ciento de las personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico desean compartir sus datos tanto para mejorar la atención sanitaria como para promover la investigación. Pese a esta predisposición, FEDER también señala que los pacientes aún muestran inseguridades a la hora de que estos datos se compartan. Su mayor miedo es que la información se comparta con terceros sin su consentimiento (50 por ciento) o que la información se utilice en contextos diferentes (47 por ciento). Entre estos riesgos, destaca además que las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico temen convertirse en víctimas de discriminación en un 34 por ciento de los casos, casi un 30 por ciento más que la población en general”.

Mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer

De forma similar, los pacientes oncológicos también son de los que más beneficios y más riesgos tienen enfrente.  Y es que mucha de la innovación va dirigida, por ejemplo, a la búsqueda de nuevos biomarcadores oncológicos, una lectura mucho más en profundidad de la imagen médica para diagnósticos más precisos de los tumores o a ensayos de nuevos posibles tratamientos. Así, Begoña Barragán, presidenta de GEPAC reflexiona para El Médico que “los pacientes con cáncer esperan que la salud digital les proporcione acceso a información, mejore la comunicación con los profesionales de la salud, les permita monitorizar su salud, brinde apoyo emocional y educativo, y facilite el seguimiento a largo plazo y el cuidado continuo”. Pero para que esto sea posible, según Barragán “es importante destacar que el papel de las asociaciones de pacientes en el contexto de la salud digital es fundamental para garantizar que las necesidades y preocupaciones de los pacientes estén adecuadamente representadas y abordadas en el desarrollo, implementación y uso de nuevas tecnologías”. De esta forma, concluye que algunas asociaciones de pacientes están trabajando activamente para aprovechar las oportunidades que ofrecen las tecnologías de salud digital, como aplicaciones móviles, inteligencia artificial y otros dispositivos, para mejorar el apoyo, la educación y el cuidado de los pacientes con cáncer y otras enfermedades. Al colaborar con desarrolladores, investigadores y profesionales de la salud, las asociaciones están contribuyendo a avanzar en la implementación y el uso efectivo de la salud digital para el beneficio de los pacientes.