En el Senado de la Ciudad de México se llevó a cabo el I Foro Legislativo por el Día Nacional de las Enfermedades Raras, realizado con el apoyo de la Senadora Alejandra Reynoso, mismo en el cual participaron diferentes autoridades sanitarias nacionales e internacionales y especialistas en materia genética.

Se discutieron y analizaron los retos que los pacientes deben afrontar para hacer una detección temprana, por ejemplo, la falta de hospitales certificados por lo cual se hizo un llamado a las autoridades sanitarias estatales para dar seguimiento a los procesos de certificación correspondientes para descentralizar los servicios como comentó Socorro Negrete Paz, presidenta de la Asociación Mexicana de Asistencia para las Enfermedades Raras (AMAER).

En México, como en toda Latinoamérica, existe un déficit en investigación científica enfocada a las enfermedades raras o huérfanas, comentó el doctor Simón Kawa Karasik, director general de Coordinación de los Institutos Nacionales de Salud.

El especialista Kawa Karasik precisó que las exigencias o peticiones de las asociaciones u organizaciones civiles deben ser centradas en una política de equidad y no de igualdad como se cree, es decir, dar lo mismo a todos, no siempre es lo adecuado, en cambio es correcto proporcionar a cada uno de los pacientes lo que necesitan.

Se desarrolló un también un panel de Prácticas Internacionales Para el Manejo Integral de las Enfermedades Raras en el cual dos países hispanohablantes proporcionaron los propios ejemplos de la lucha por la cobertura por los tratamientos.

Por parte de Colombia, el profesor Carlos Marín Restrepo, de la Universidad del Rosario Colombia, subrayó el gran esfuerzo que los pacientes han impuesto para ampararse y exigir tratamientos para enfermedades raras así como las pruebas genéticas o genómicas que permitan tener un diagnóstico oportuno, pues sin diagnóstico no existe tal enfermedad.

Se ha luchado también por traer al continente tratamientos innovadores de última generación con éxito, sin embargo, la lucha sigue por las enfermedades más extrañas e inusuales con una prevalencia de un caso por cada 5.000 personas en aquel país y cuyo tratamiento está en desarrollo o no existe aún.

En el caso de España, Xavier Rams García, director general de HS & Saned para Latinoamérica, presentó el proceso del sistema de salud autonómico que suma esfuerzos mediante la gestión y control de grupos, esto a través de una capacitación e investigación que debe realizarse a todos los involucrados en dicho sistema, esto permitirá gestionar mejores políticas sanitarias con un objetivo común, el de solucionar problemas.

La EMA y la FDA se han encargado de aprobar más del 30 por ciento de medicamentos huérfanos para enfermedades poco frecuentes y se sabe que se ha logrado a través de una sensibilización y cada proceso debe ser avalado por autoridades sanitarias, en el caso de México, la Secretaría de Salud.

En todo proceso debe evaluarse siempre la eficacia de cada estructura, de este modo cada elemento se involucra de manera federal y unificar cada indicador de norte a sur a través de un modelo de coordinación en red, necesario para la unificación hasta sistemas de programación o bases de datos.

Evitar el rezago en actualización e investigación es fundamental para romper el sistema estático que al final, representa a todo un país. La solución y la vía más rápida para alcanzar dichos objetivos es la colaboración de todos los sectores que sea posible.