La atención a las personas con enfermedades raras ha sido otro de los retos durante la pandemia. Así lo ha expuesto Juan Carrión, presidente de FEDER, durante en el encuentro ‘Retos y medidas necesarias para la vuelta a la nueva normalidad asistencial en Enfermedades Raras’.  “9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico hayan visto interrumpida la atención de su patología. Una consecuencia que ha situado a este colectivo en una situación de doble vulnerabilidad”. Según el experto, más del 70 por ciento de los pacientes con alguna enfermedad rara han visto eliminada su terapia de rehabilitación debido a la pandemia. El 32 por ciento ha visto cancelado su acceso al tratamiento.

Asimismo, Juan Carrión afirmaba que se ha incrementado el miedo al contagio, ante el desconocimiento sobre las posibles interacciones del virus con la patología con la que conviven. Todo ello unido a los efectos adversos que pudiera tener el tratamiento de la propia COVID-19 con el de la propia enfermedad. También posible aislamiento de menores ante su contagio o al de su figura de cuidados

Todo ello teniendo en cuenta que la COVID-19 ha agravado los retos pendientes en la gestión de este tipo de patologías. En concreto, el incremento de la investigación, la teleasistencia y la equidad en el acceso a los medicamentos.

Atención a las personas con enfermedades raras

Este encuentro virtual, organizado por SEDISA, con la colaboración de Kyowa Kirin ha incidido en que es necesario analizar la situación de pandemia en la atención a tipos de patologías concretas. En el caso de las personas con enfermedades raras, hay que recordar que afectan a más de 3 millones de españoles.

Así, el presidente de SEDISA, Joaquín Estévez ha insistido en que es necesario retomar lo recogido en los planes autonómicos de enfermedades raras. Todo ello pasa por la gestión de la demora diagnóstica, la aprobación de medicamentos y el reinicio de ensayos clínicos.

La colaboración debe proceder de todos los agentes, según Iván Silva, director de Market Access & Public Affairs de Kyowa Kiri. “Es necesario seguir avanzando y seguir buscando soluciones para uno de los colectivos que más se han visto afectados por esta crisis, las personas con enfermedades raras”.