La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), constituida en 2014 y conformada por 27 organizaciones de pacientes, que  representan a unos 10 millones de personas, ha llegado a un acuerdo con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para que los pacientes tengan un asiento en el Consejo Consultivo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y  avanzar así en la definición del papel y participación de las organizaciones de pacientes en el SNS.

Tomás Castillo, presidente de POP ha calificado este acuerdo como “un hito histórico para el Sistema Nacional de Salud en general y para los pacientes en particular”, añadiendo que “este acuerdo reconoce la necesidad de participación de los pacientes en el SNS. Un texto en el que llevamos trabajando tres años”.

El convenio recoge además cuestiones como que “el paciente constituye el eje del Sistema Nacional de Salud y, como tal, debe ser parte activa de él”. Asimismo, estipula que “la participación de pacientes o representantes de asociaciones de pacientes constituye un derecho democrático que permite mejorar la calidad del servicio asistencial y los resultados en salud”. Y subraya que “el papel de las asociaciones de pacientes cobra mayor importancia en el mantenimiento y buen funcionamiento del Sistema Nacional de Salud en los complejos momentos actuales”.

En este sentido, el acuerdo propone avanzar en “la participación de los pacientes en aquellas materias que contribuyan a mejorar la calidad asistencial, la equidad y cohesión del sistema, el empoderamiento de los pacientes y sus cuidadores en el mejor manejo y control de sus enfermedades”.

Acciones concretas

Además de estos reconocimientos generales, el acuerdo alcanzado estipula algunas acciones concretas. En este sentido, además de la inclusión en el Comité consultivo del CISNS,  también se plantea la implicación de POP en las actuaciones de formación y empoderamiento que se llevan a cabo desde el Ministerio de Sanidad y en “participar de forma activa en las Estrategias de Salud” del SNS.

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes también podrá conocer los proyectos normativos impulsados por el Ministerio de Sanidad, así como “formular propuestas de actuación de carácter orientador” al Ministerio en materias que afecten a los pacientes.

Por otra parte, y muy en la línea de la propuesta de la Ley de Cronicidad que propone la POP, el acuerdo incluye el impulso de “actuaciones que tengan por objeto la protección integral de las personas con condiciones crónicas de salud”. En este mismo sentido, el texto prevé facilitar el acceso a la información, fomentar la participación del paciente en las actuaciones de formación y empoderamiento del Ministerio, contribuir a la promoción y educación para la prevención de condiciones crónicas de salud y colaborar en la obtención de una atención adecuada a familiares y cuidadores.

El convenio culmina con una serie de medidas destinadas a incorporar la visión de los pacientes en el campo de los medicamentos y productos sanitarios como la formación e información a pacientes y sus organizaciones sobre aspectos relacionados con los procedimientos de aprobación de medicamentos; su participación en la investigación clínica; y sobre las acciones en las que se involucra a pacientes en la Agencia Europea del Medicamento y fomentar su participación en las mismas.