Señalan uno de los grandes hándicaps a superar en los pacientes con lupus

Los pacientes con lupus eritematoso sistémico (LES) presentan un nivel bajo tanto de condición física como de práctica de ejercicio, estimándose que el 60 por ciento no alcanza los mínimos de actividad física recomendados por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Sin embargo, se ha visto que la actividad física y el ejercicio en personas con LES influyen en distintos niveles, proporcionando importantes beneficios físicos, psíquicos y cardiovasculares. Así se ha puesto de manifiesto en la 25 Jornada sobre Lupus, organizada por ADELES Vitoria (Asociación de personas con lupus de Álava). “Llevamos años hablando del empoderamiento de los pacientes, de situarles en el centro, de que sean coparticipes en las decisiones sobre el manejo de su enfermedad, pero sigue siendo necesario insistir sobre ello. De ahí que jornadas como esta sean tan importantes y que la labor de las asociaciones de pacientes, como ADELES, que hacen un acompañamiento en el día a día que a los profesionales nos resulta imposible, sea fundamental”, ha apuntado  Jaime Calvo Alén, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Araba.

Mejorar la relación con los pacientes con lupus

Al tratarse de una enfermedad crónica, una buena comunicación entre profesionales y pacientes con lupus puede reducir de manera notable los riesgos e incrementar las posibilidades de éxito en el manejo del lupus. En este sentido, es vital que los profesionales hablen con los pacientes con lupus sobre la importancia de cambiar sus hábitos de vida. Especialmente al respecto de su actividad física. Por otra parte, durante la jornada los especialistas han hecho hincapié en la importancia de lograr un diagnóstico precoz, así como sobre la necesidad de trabajar en grupos multidisciplinares. Del mismo modo, Jaime Calvo ha recalcado que “el lupus es un trastorno que varía de una persona a otra, puesto que los síntomas y manifestaciones no siempre son los mismos. Además, una vez diagnosticado es difícil prevenir manifestaciones porque las diferentes afecciones orgánicas o sistémicas estarán más o menos determinadas por el perfil de la propia enfermedad en cada paciente”.