Los sistemas sanitarios y sociales de todo el mundo no ofrecen una atención adecuada y compasiva a los pacientes terminales y sus familias, según alerta una nueva Comisión de la revista ‘Lancet’, que advierte de que el actual énfasis en los tratamientos agresivos para prolongar la vida, las enormes desigualdades mundiales en el acceso a los cuidados paliativos y los elevados costes médicos al final de la vida han llevado a millones de personas a sufrir innecesariamente al final de la vida.

Por ello, la Comisión pide que se reequilibren las actitudes públicas ante la muerte y el fallecimiento, pasando de un enfoque estrecho y medicalizado a un modelo comunitario compasivo, en el que las comunidades y las familias colaboren con los servicios sanitarios y sociales para atender a los pacientes terminales.

"La pandemia de COVID-19 ha hecho que muchas personas mueran de forma medicalizada, a menudo solas, pero para el personal enmascarado de los hospitales y las unidades de cuidados intensivos, sin poder comunicarse con sus familias, excepto digitalmente", afirma la doctora Libby Sallnow, consultora de medicina paliativa y profesora clínica senior honoraria del Hospicio St Christopher y del University College de Londres (Reino Unido) y copresidenta de la Comisión.

Cambio en la forma de morir

"La forma en que las personas mueren ha cambiado drásticamente en los últimos 60 años, pasando de ser un acontecimiento familiar con apoyo médico ocasional, a un acontecimiento médico con apoyo familiar limitado –continúa–. Es necesario un replanteamiento fundamental de la forma en que atendemos a los pacientes terminales, de nuestras expectativas en torno a la muerte y de los cambios necesarios en la sociedad para reequilibrar nuestra relación con la muerte".

Según señalan, en los últimos 60 años, la muerte se ha desplazado del ámbito familiar y comunitario para convertirse en una preocupación primordial de los sistemas sanitarios.

Antes de la década de 1950, las muertes eran predominantemente el resultado de enfermedades o lesiones agudas, con poca participación de los médicos o la tecnología. Hoy la mayoría de las muertes se deben a enfermedades crónicas, con un alto nivel de participación de los médicos y la tecnología. La idea de que la muerte puede ser derrotada se ve alimentada por los avances de la ciencia y la tecnología, que también han acelerado la dependencia excesiva de las intervenciones médicas al final de la vida, subrayan los autores.

Y, a medida que la atención sanitaria ha ido ocupando el centro de la escena, las familias y las comunidades se han ido alejando cada vez más. El lenguaje, los conocimientos y la confianza para apoyar y gestionar la muerte se han ido perdiendo poco a poco, alimentando aún más la dependencia de los sistemas sanitarios, advierten.

Cuidados paliativos

Aunque los cuidados paliativos han ganado atención como especialidad, más de la mitad de las muertes se producen sin cuidados paliativos ni alivio del dolor, y persisten las desigualdades sanitarias y sociales en la muerte, denuncia la Comisión.

Las intervenciones suelen continuar hasta los últimos días con una atención mínima al sufrimiento. La cultura médica, el miedo a los litigios y los incentivos económicos también contribuyen a un tratamiento excesivo al final de la vida, alimentando aún más las muertes institucionales y la sensación de que los profesionales deben gestionar la muerte, resaltan.

Y advierten de que el sufrimiento no tratado, las grandes desigualdades y los tratamientos médicos agresivos han tenido un alto coste. Una parte desproporcionada del gasto total anual en los países de renta alta se destina al tratamiento de las personas que mueren, lo que sugiere que los tratamientos al final de la vida se suministran a un umbral mucho más alto que el de otros tratamientos, añaden.

"Morir forma parte de la vida, pero se ha convertido en algo invisible, y la ansiedad por la muerte y el morir parece haber aumentado. Nuestros sistemas actuales han aumentado tanto el infratratamiento como el sobretratamiento al final de la vida, han reducido la dignidad, han aumentado el sufrimiento y han permitido un mal uso de los recursos. Los servicios sanitarios se han convertido en los guardianes de la muerte, y es necesario un reequilibrio fundamental en la sociedad para reimaginar nuestra relación con la muerte", afirma el doctor Richard Smith, copresidente de la Comisión.

Recomendaciones

Para lograr los cambios generalizados necesarios, la Comisión establece recomendaciones clave para los responsables políticos, los sistemas de atención sanitaria y social, la sociedad civil y las comunidades, que incluyen educación sobre la muerte, que aumentar el acceso al alivio del dolor al final de la vida debe ser una prioridad mundial, que los pacientes y sus familias reciban información clara sobre las incertidumbres, así como los posibles beneficios, riesgos y daños de las intervenciones en enfermedades potencialmente mortales, para poder tomar decisiones más informadas y que los gobiernos promuevan políticas de apoyo a los cuidadores informales y permisos pagados por compasión o duelo en todos los países.