La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad heterogénea en muchos aspectos.  Se puede iniciar a cualquier edad, puede afectar a cualquier grupo muscular, y tiene una supervivencia muy variable. Pese a ello, la mitad de los pacientes fallecen antes de los 3 años de diagnóstico. El 95 por ciento de los casos de ELA fallecen tras 10 años de evolución de la enfermedad

Un dato que no todo el mundo conoce es que solo el 5-10 por ciento de los casos de ELA son hereditarios. Así es importante reseñar que es una enfermedad que suele aparecer de forma esporádica. Se considera que el origen de esta enfermedad pueda ser multifactorial, sin que exista una explicación única. Estos son algunos de los datos que la Sociedad Española de Neurología ha querido reseñar con motivo del Día Internacional de la ELA.

“La enfermedad se suele manifestar con debilidad muscular, torpeza, disminución de la masa muscular y/o calambres. También puede afectar al habla o a la deglución o producir síntomas respiratorios en su debut clínico”, señala Nuria Muelas, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.

“Estamos hablando por lo tanto de una enfermedad grave, para la cual actualmente no existen tratamientos curativos y cuyo manejo se centra en aplicar algunas terapias que frenan la progresión y en el abordaje multidisciplinar de las manifestaciones que surgen en la evolución clínica. Con ello, se logra una mejoría de la supervivencia y sobre todo de la calidad de vida de estos pacientes”.

El reto del diagnóstico en los casos de ELA

El otro reto que señala la SEN es que actualmente, en España, el retraso diagnóstico de esta enfermedad se sitúa en unos 12 meses. Los errores diagnósticos son una fuente importante de este retraso: hasta el 66 por ciento de los pacientes recibieron diagnósticos alternativos previos.

Reducir la demora diagnóstica ayudaría a que los pacientes recibieran lo más pronto posible una atención óptima en programas multidisciplinares. Los casos de ELA son susceptibles de ser tratados con terapias de control de la sintomatología y de prevención de las complicaciones graves o letales. En el tratamiento también se incluyen medidas de soporte ventilatorio o nutritivo o fisioterapia.