La esclerosis múltiple (EM)

es una enfermedad que

condiciona seriamente la vida

de los afectados y sus familiares.

Se manifiesta casi siempre

antes de los 40 años, en la etapa

de la vida en que los proyectos

personales (laborales,

familiares, sociales, etc.) están

en pleno desarrollo. Los afectados

son personas que, hasta la

confirmación del diagnóstico,

han vivido en condiciones de

normalidad y que, en un momento

determinado de su vida,

tienen que enfrentarse a

una enfermedad crónica que

aún no tiene cura, de evolución

incierta y que puede derivar

en una sintomatología capaz

de alterar el proyecto vital

del propio paciente y su entorno

cercano. En España, la prevalencia

es de 70-80 pacientes

por cada 100.000 habitantes y

se calcula que hay unas 35.000

personas afectadas. Cualquiera

puede desarrollar la enfermedad,

con independencia de sus

características personales y del

lugar donde viva, aunque es

más frecuente en las mujeres y

típicamente aparece entre los

20 y los 40 años de edad. Se

diagnostica rara vez en niños y

en ancianos.

La enfermedad

La EM es una enfermedad autoinmune,

lo que significa que

el sistema inmunitario no distingue

entre las células propias y

las extrañas, y en consecuencia

ataca y destruye los tejidos propios.

En este caso, el sistema inmunitario

ataca y destruye la

mielina, la capa protectora que

cubre las fibras nerviosas. Es

una enfermedad crónica, habitualmente

con un curso caracterizado

por periodos de crisis/

brotes intermitentes.

Se trata de una patología

impredecible y no progresa de

forma uniforme en todos los

pacientes. El curso de la enfermedad

y la gravedad de los

síntomas o la invalidez subsiguiente

difieren en cada individuo

y son imposibles de predecir

con certeza en el momento

del diagnóstico. Por ello, es difícil

saber qué individuos progresarán

hasta una forma más

avanzada de la enfermedad y

cuáles permanecerán estables.

En alrededor de la tercera

parte de las personas con esclerosis

múltiple, los síntomas

pueden aparecer primero en

forma de alteraciones sensoriales,

que son problemas relacionados

con sensaciones “extrañas”,

como entumecimiento,

una sensación de “hormigueo”

o pérdida de sensibilidad en

un área del cuerpo.

Uno de los síntomas más

comunes es el trastorno de la

visión: disminución de la agudeza

visual, visión doble o visión

borrosa, que a veces puede

progresar hasta llegar a la

pérdida de visión en un ojo o

en ambos. Otros posibles síntomas

son la sensación de vértigo

y los trastornos de la coordinación

que pueden conllevar una

gran dificultad para la realización

de movimientos específicos,

como levantar un vaso. En

algunos casos, las contracciones

musculares asociadas pueden

convertir esos movimientos

en imposibles.

Finalmente, algunas personas,

dependiendo de la fase de

la enfermedad y el grado general

de afectación, pueden experimentar

fatiga, dificultad para

sentarse, ponerse de pie o caminar,

alteraciones del habla y

necesidad continua de orinar.

A pesar de todos estos síntomas,

y aunque la enfermedad

varía mucho de persona a

persona, la mayoría de los pacientes

con EM pueden tener

una esperanza de vida normal

o casi normal. Los medicamentos,

como los fármacos

modificadores de la enfermedad,

pueden contribuir a que

el enfermo tenga una vida plena

y activa, al aliviar muchos

de los síntomas y, lo que es

más importante, disminuir la

progresión de la enfermedad.

Baja adherencia

al tratamiento

Aunque el tratamiento de la

EM ha experimentado un gran

avance en los últimos 15 años

debido a la disponibilidad de

los fármacos inmunomoduladores,

el grado de cumplimiento

terapéutico por parte

de los pacientes sigue

siendo un gran reto.

A pesar de tratarse

de una enfermedad

degenerativa, evolutiva

y discapacitante, la

experiencia clínica demuestra

que la falta de

adherencia es significativa.

En comparación

con otras patologías

crónicas, como la diabetes

y la hipertensión

arterial, el cáncer o el

virus de la inmunodeficiencia

humana (VIH),

la esclerosis múltiple

registra una no adherencia

de hasta el 40-

50 por ciento.

El tiempo y la

edad de inicio del tratamiento

también influyen

en la adherencia.

Como explica el

doctor Rafael Arroyo, del Servicio

de Neurología del Hospital

Universitario Clínico San Carlos,

de Madrid, “en un seguimiento

de pacientes a seis meses de

tratamiento, el incumplimiento

oscila entre el 13 y el 27 por

ciento, mientras que si el seguimiento

aumenta a 2-5 años, la

no adherencia alcanza el 40-50

por ciento”. Este especialista

añade que los pacientes diagnosticados

a una edad de entre

los 15 y los 30 años cumplen

mejor el tratamiento que los de

mayor edad. “A esto se suma

que el primer tratamiento tiene

mejor adherencia que un segundo

o un tercero tras un fracaso”,

afirma.

El olvido en la administración

ha sido uno de los factores

más comúnmente señalados

por los pacientes como

motivo de falta de adherencia

a tratamientos contra la EM. A

su vez, uno de los factores que

más influyen en el abandono

es el hecho de que los fármacos

sean inyectables. Primero,

porque muchos pacientes presentan

fobia a las agujas y las

inyecciones, y segundo, por las

posibles reacciones locales que

se puedan producir en la zona

de inyección, y que podrían

ser causa de alrededor de un

12 por ciento de abandonos.

Personalización

Para el doctor Txomin Arbizu,

del Servicio de Neurología del

Hospital de Bellvitge, de Barcelona,

“el desarrollo de un nuevo

dispositivo electrónico constituye

una innovadora e inteligente

solución para muchos de los

problemas citados y supone un

avance terapéutico tanto para

los pacientes como para los

neurólogos”. Estos dispositivos

de autoinyección se ajustan individualmente

para administrar

a cada paciente de esclerosis

múltiple su dosis prefijada de

interferón beta-1a por vía subcutánea.

Guían al paciente durante

el proceso de inyección,

permitiendo optimizar la adherencia

al tratamiento. Asimismo,

el historial de dosis está

disponible en todo momento

en la memoria del dispositivo,

para un mejor seguimiento por

parte del neurólogo.

Se trata de dispositivos sencillos

de utilizar, en los que la

aguja permanece oculta y protegida

durante todo el proceso

de inyección para ayudar a los

pacientes que sufren fobia a las

agujas. Los usuarios son siempre

guiados visual y acústicamente

a través de la pantalla para tratar

de asegurar lo máximo posible

la aplicación correcta.

Más información:

www.esclerosismultiple.com

www.aedem.org

www.fem.es