La esclerosis múltiple (EM)
es una enfermedad que
condiciona seriamente la vida
de los afectados y sus familiares.
Se manifiesta casi siempre
antes de los 40 años, en la etapa
de la vida en que los proyectos
personales (laborales,
familiares, sociales, etc.) están
en pleno desarrollo. Los afectados
son personas que, hasta la
confirmación del diagnóstico,
han vivido en condiciones de
normalidad y que, en un momento
determinado de su vida,
tienen que enfrentarse a
una enfermedad crónica que
aún no tiene cura, de evolución
incierta y que puede derivar
en una sintomatología capaz
de alterar el proyecto vital
del propio paciente y su entorno
cercano. En España, la prevalencia
es de 70-80 pacientes
por cada 100.000 habitantes y
se calcula que hay unas 35.000
personas afectadas. Cualquiera
puede desarrollar la enfermedad,
con independencia de sus
características personales y del
lugar donde viva, aunque es
más frecuente en las mujeres y
típicamente aparece entre los
20 y los 40 años de edad. Se
diagnostica rara vez en niños y
en ancianos.
La enfermedad
La EM es una enfermedad autoinmune,
lo que significa que
el sistema inmunitario no distingue
entre las células propias y
las extrañas, y en consecuencia
ataca y destruye los tejidos propios.
En este caso, el sistema inmunitario
ataca y destruye la
mielina, la capa protectora que
cubre las fibras nerviosas. Es
una enfermedad crónica, habitualmente
con un curso caracterizado
por periodos de crisis/
brotes intermitentes.
Se trata de una patología
impredecible y no progresa de
forma uniforme en todos los
pacientes. El curso de la enfermedad
y la gravedad de los
síntomas o la invalidez subsiguiente
difieren en cada individuo
y son imposibles de predecir
con certeza en el momento
del diagnóstico. Por ello, es difícil
saber qué individuos progresarán
hasta una forma más
avanzada de la enfermedad y
cuáles permanecerán estables.
En alrededor de la tercera
parte de las personas con esclerosis
múltiple, los síntomas
pueden aparecer primero en
forma de alteraciones sensoriales,
que son problemas relacionados
con sensaciones "extrañas",
como entumecimiento,
una sensación de "hormigueo"
o pérdida de sensibilidad en
un área del cuerpo.
Uno de los síntomas más
comunes es el trastorno de la
visión: disminución de la agudeza
visual, visión doble o visión
borrosa, que a veces puede
progresar hasta llegar a la
pérdida de visión en un ojo o
en ambos. Otros posibles síntomas
son la sensación de vértigo
y los trastornos de la coordinación
que pueden conllevar una
gran dificultad para la realización
de movimientos específicos,
como levantar un vaso. En
algunos casos, las contracciones
musculares asociadas pueden
convertir esos movimientos
en imposibles.
Finalmente, algunas personas,
dependiendo de la fase de
la enfermedad y el grado general
de afectación, pueden experimentar
fatiga, dificultad para
sentarse, ponerse de pie o caminar,
alteraciones del habla y
necesidad continua de orinar.
A pesar de todos estos síntomas,
y aunque la enfermedad
varía mucho de persona a
persona, la mayoría de los pacientes
con EM pueden tener
una esperanza de vida normal
o casi normal. Los medicamentos,
como los fármacos
modificadores de la enfermedad,
pueden contribuir a que
el enfermo tenga una vida plena
y activa, al aliviar muchos
de los síntomas y, lo que es
más importante, disminuir la
progresión de la enfermedad.
Baja adherencia
al tratamiento
Aunque el tratamiento de la
EM ha experimentado un gran
avance en los últimos 15 años
debido a la disponibilidad de
los fármacos inmunomoduladores,
el grado de cumplimiento
terapéutico por parte
de los pacientes sigue
siendo un gran reto.
A pesar de tratarse
de una enfermedad
degenerativa, evolutiva
y discapacitante, la
experiencia clínica demuestra
que la falta de
adherencia es significativa.
En comparación
con otras patologías
crónicas, como la diabetes
y la hipertensión
arterial, el cáncer o el
virus de la inmunodeficiencia
humana (VIH),
la esclerosis múltiple
registra una no adherencia
de hasta el 40-
50 por ciento.
El tiempo y la
edad de inicio del tratamiento
también influyen
en la adherencia.
Como explica el
doctor Rafael Arroyo, del Servicio
de Neurología del Hospital
Universitario Clínico San Carlos,
de Madrid, "en un seguimiento
de pacientes a seis meses de
tratamiento, el incumplimiento
oscila entre el 13 y el 27 por
ciento, mientras que si el seguimiento
aumenta a 2-5 años, la
no adherencia alcanza el 40-50
por ciento". Este especialista
añade que los pacientes diagnosticados
a una edad de entre
los 15 y los 30 años cumplen
mejor el tratamiento que los de
mayor edad. "A esto se suma
que el primer tratamiento tiene
mejor adherencia que un segundo
o un tercero tras un fracaso",
afirma.
El olvido en la administración
ha sido uno de los factores
más comúnmente señalados
por los pacientes como
motivo de falta de adherencia
a tratamientos contra la EM. A
su vez, uno de los factores que
más influyen en el abandono
es el hecho de que los fármacos
sean inyectables. Primero,
porque muchos pacientes presentan
fobia a las agujas y las
inyecciones, y segundo, por las
posibles reacciones locales que
se puedan producir en la zona
de inyección, y que podrían
ser causa de alrededor de un
12 por ciento de abandonos.
Personalización
Para el doctor Txomin Arbizu,
del Servicio de Neurología del
Hospital de Bellvitge, de Barcelona,
"el desarrollo de un nuevo
dispositivo electrónico constituye
una innovadora e inteligente
solución para muchos de los
problemas citados y supone un
avance terapéutico tanto para
los pacientes como para los
neurólogos". Estos dispositivos
de autoinyección se ajustan individualmente
para administrar
a cada paciente de esclerosis
múltiple su dosis prefijada de
interferón beta-1a por vía subcutánea.
Guían al paciente durante
el proceso de inyección,
permitiendo optimizar la adherencia
al tratamiento. Asimismo,
el historial de dosis está
disponible en todo momento
en la memoria del dispositivo,
para un mejor seguimiento por
parte del neurólogo.
Se trata de dispositivos sencillos
de utilizar, en los que la
aguja permanece oculta y protegida
durante todo el proceso
de inyección para ayudar a los
pacientes que sufren fobia a las
agujas. Los usuarios son siempre
guiados visual y acústicamente
a través de la pantalla para tratar
de asegurar lo máximo posible
la aplicación correcta.
Más información:
www.esclerosismultiple.com
www.aedem.org
www.fem.es