“Álvaro nació con sólo un

kilo y doscientos gramos

a las 28 semanas de gestación.

Como me indicó el

médico, mi hijo era un gran

prematuro. Yo aún no sabía a

lo que me enfrentaba.

Todo comenzó así: acababa

de pasar la revisión de los seis

meses, en la que estaba todo

bien, cuando a los dos días me

levanté bastante mareada y con

sensación de hinchazón. Al ir al

médico de cabecera y comentarle

los síntomas, me tomó la

tensión. Sin decirme exactamente

qué pasaba, me pidieron un

taxi y me enviaron a urgencias

de la Maternidad. Allí ingresé

con una tensión de 20/11 y un

diagnóstico claro, preeclampsia

grave. Sólo llevaba embarazada

26 semanas y tras una semana

ingresada intentando controlar

la tensión y otras constantes, tuvieron

que inducirme un parto

mediante cesárea. Ese día cumplía

la semana 28″.

Hace años asegurar la supervivencia

de Álvaro podría

considerarse un milagro, pero

los avances tecnológicos y médicos

de los servicios de Neonatología

han permitido disminuir

la mortalidad perinatal a unas

cifras impensables hace décadas.

En la actualidad, la tasa de

supervivencia de los bebés prematuros

con peso inferior a

1.500 gramos es superior al 80

por ciento. Pero aunque es un

gran avance, el mayor reto de la

medicina actual es evitar posibles

secuelas relacionadas con la

inmadurez de los prematuros.

Ya en el hospital los prematuros

se enfrentan con grandes

problemas como lesiones cerebrales,

cardiopatías y problemas

respiratorios que suelen conllevar

una enfermedad crónica, la

displasia broncopulmonar. También

pueden sufrir sepsis (infecciones)

y anemias que obligan a

numerosas transfusiones durante

su estancia hospitalaria.

“Álvaro estuvo ingresado 3

meses, ya que era imposible

que dejara el soporte de oxígeno,

y de hecho el alta se produjo

con oxigenoterapia domiciliaria.

A los quince días de estar en

casa tuvo dos ingresos más por

bronquiolitis. Además, tuvo una

lesión cerebral en el área motora

(leucomalacia periventricular)

que le ha llevado a estar dos

años en un centro de atención

temprana para recibir sesiones

de fisioterapia y estimulación”,

nos cuenta su madre.

“Actualmente Álvaro tiene

dos años y medio, hace una

vida totalmente normal, está

escolarizado desde los dos

años, anda y habla perfectamente,

y muestra un desarrollo

evolutivo acorde con su

edad real que le ha permitido

recibir el alta en su Centro de

Atención Temprana.”

Pero sus padres han vivido

todo un rosario de visitas médicas,

ingresos y consultas a especialistas.

“Principalmente fue la

sensación de descontrol,” -nos

cuenta Marta- “se rompen todas

tus expectativas sobre tener un

bebé, porque un niño prematuro

no tiene nada que ver con un

bebé a término. Además, es difícil

establecer el vínculo rápidamente,

cuando está en una UCI

y tu contacto con él es escaso.

En nuestro caso se unió el hecho

de que teníamos otro niño de

un año en casa y la logística diaria

se complicó bastante”.

Madres y padres

proactivos

Muchas madres y padres de

niños prematuros tienen que

establecer ese vínculo del apego

en unas situaciones complicadas

y dramáticas. “Por eso

es fundamental, -nos comenta

Marta-, que los padres realicen

el “Método Madre Canguro”

tan pronto sea posible y que,

desde el primer momento,

acaricien y hablen a su bebé.

Así mismo, la lactancia materna,

además de los beneficios

que tiene para el niño, ayuda

a formar el vínculo del apego

de una manera más rápida así

que también es primordial”.

Desde la Asociación de Padres

de Niños Prematuros

(APREM) se recomienda la práctica

de la lactancia materna y el

método canguro: “Además de

las mejoras físicas para el bebé

(ganancia de peso, termorregulación

reducción de apneas, impulso

de la lactancia materna,…),

se comprueba que se produce

aumento de la confianza de las

madres en el cuidado de sus hijos.

Los padres y las madres en

ese momento están pasando

por un gran estrés emocional y

estar en contacto directo piel

con piel les ayuda a establecer

un gran vínculo con su hijo”,

nos comenta Carmen Fernández,

Presidenta de APREM.

Además, mantener esta actitud

proactiva desde el primer

momento beneficia tanto a la

evolución de los niños prematuros

como a las familias. Cuando

los padres llegan a casa con

sus hijos siguen viviendo en su

mayoría otra carrera de obstáculos

ya que por su falta de inmunidad

son niños que deben

permanecer aislados. Como nos

cuenta Marta, “las precauciones

fueron muchas, principalmente

porque nos fuimos con oxígeno

y monitores. Había que tener

cuidado porque teníamos a

otro niño, escolarizado, que era

una fuente de posibles infecciones.

Intentamos extremar las

medidas de higiene y limitar

muchísimo las visitas”.

“Desde el nacimiento de un

niño prematuro, mi vida se convirtió

en una carrera de obstáculos.

Una vez superados los días

de hospitalización y la adaptación

al hogar todo es difícil, ya

que los padres no podemos bajar

la guardia porque un niño

prematuro puede tener distintos

problemas a lo largo de su desarrollo.

Es fundamental, además,

que reciban una derivación a los

servicios de atención temprana,

como la fisioterapia, la estimulación

o la logopedia, para prevenir

problemas futuros y ayudarles

a tener un desarrollo semejante

al de un niño a término”.

“Hoy en día hay una mayor

conciencia social sobre el problema

de los prematuros pero

todavía nos queda mucho por

hacer”, insiste Carmen Fernández.

“La evolución de los niños

prematuros no es lineal, no empiezan

estando muy mal y luego

van mejorando, sino que en

el camino tienen retrocesos que

suponen un duro golpe para los

padres. es por esto fundamental

que pregunten mucho, que

hablen mucho con los profesionales

sanitarios de su hijo para

que les aclaren todas las dudas

que puedan tener. Que pidan

ayuda psicológica si se encuentran

mal, y que no se sientan

diferentes o débiles por ello. Ver

sufrir a un hijo es una de las peores

experiencias que pueden

tener unos padres y para eso

están los profesionales”.

“Además, es importante

saber que pueden apoyarse en

las Asociaciones de Padres que

han pasado por lo mismo, que

son los que mejor les van a entender,

y que les van a dar una

perspectiva de cara al futuro

muy válida” -comenta Marta.

Nacer prematuramente o

“antes de tiempo” es el reto de

estos valientes niños y sus familias

que luchan día a día en su

carrera de fondo por la vida.

Más información:

www.aprem-e.org