En conferencia de prensa, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana presentó una nueva campaña de información dirigida a pacientes, familiares, médicos y población general, se llama #ViviendoConHemofilia en la que participarán los pacientes como un ejemplo de vida.

En entrevista exclusiva para El Médico Interactivo México con el presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana y la especialista hematóloga Berenice Sánchez Jara del Centro Médico Nacional La Raza hablaron sobre la campaña y su colaboración con los pacientes.

El mensaje que los pacientes quieren mandar está alineado en evidenciar la oportunidad que tienen de vivir una vida normal con un diagnóstico temprano y tratamiento profiláctico y no a demanda como se acostumbraba hasta hace 7 u 8 años.

Los pacientes con hemofilia pueden tener una vida completamente normal con su tratamiento de profilaxis, en la actualidad los mismos pacientes en sus diferentes profesiones colaboran con la Federación y pueden cumplir sus sueños y alentar a otros a cumplirlos.

A pesar de que el tratamiento era adquirido desde hace décadas por las instituciones de salud, no existía una Guía Clínica de Tratamiento para los pacientes con hemofilia, por lo cual, los pacientes, a causa de la falta del Factor VIII o IX de coagulación, acudían a urgencias para que el factor plasmático les fuera administrado vía intravenosa, lo que causaba mayor molestia y baja productividad, comentó el paciente Luis Edmundo Águila Jiménez, paciente de 22 años diagnosticado desde los 9 meses de edad con hemofilia Tipo A Severa cuyo factor faltante es el IX.

Desde diciembre de 2016 el Manual de Atención General para Hemofilia fue adaptado a nuestro país con ayuda de organizaciones nacionales e internacionales.

En cuanto a las acciones de la FHRP, el paciente y presidente Alfonso Quintero comentó que son:

  1. Incrementar el censo de los pacientes pues hasta el último corte en el registro de mayo hay 6.602 pacientes, por lo que la campaña nos ayudará a que identifiquen los síntomas con mayor facilidad.
  2. Fortalecer las organizaciones de pacientes, la FHRM se conforma hasta el momento por 19 organizaciones estatales a las cuales se les da capacitación para aprovechar al máximo sus recursos y explora nuevos.
  3. Ayudar la pericia médica para buscar el tratamiento estandarizado en todos los pacientes del país.
  4. Reforzar y buscar nuevas alianzas con organizaciones nacionales e internacionales.

La especialista Berenice Sánchez compartió su experiencia al ser parte del Congreso Mundial de Hemofilia en Glasgow, Escocia en el que se anuncian nuevas líneas de tratamiento que ya están siendo utilizadas en Europa como parte de la educación continua para hematólogos.

Los médicos mantienen una estrecha relación con los pacientes desde las etapas tempranas de su vida pues deben enseñar al paciente a autoinfusionarse el factor plasmático, para esto, en conjunto con la FHRM organizan un campamento para enseñarlos a llevar una buena calidad de vida con su enfermedad.