"Esta decisión demuestra la poca sensibilidad de las autoridades de la institución encabezada por el Director, Zoé Robledo, sobre las necesidades que tienen las personas que han nacido con esta deficiencia", denunció Alejandra Zamora, coordinadora nacional del Grupo de Pacientes de la Asociación Grupo Fabry
A puerta cerrada se realizó la junta de trabajo para hablar sobre la inclusión del tratamiento, las autoridades señalaron que no hay fecha para obtener el tratamiento en la institución y pidieron “paciencia” a los derechohabientes que viven con esta enfermedad
Tras la movilización de pacientes en las oficinas centrales del IMSS se reúnen con el director Germán Martínez Cázares y se compromete a trabajar con las dependencias para facilitar dicho tratamiento
La Comisión Nacional de Protección Social en Salud anunció la cobertura a pacientes con Síndrome de Morquio de por vida y desde el diagnóstico en contraste con la cobertura anterior en la que solo se les ofrecía tratamiento hasta los 10 años de edad