La encefalitis herpética es una enfermedad rara (con una incidencia anual de 1/250.000-1/500.000 en países industrializados). Dentro de la misma, más infrecuente, inusual, devastadora y grave es la encefalitis autoinmune postherpética. Este es un trastorno asociado que aparece posteriormente en aproximadamente un 25 por ciento de estos casos. La encefalitis autoinmune postherpética ha podido ser bien identificada, descrita y abordada por el grupo de investigación que lidera en España Josep Dalmau, neurólogo e investigador ICREA del IDIBAPS (Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer) del Hospital Clínic de Barcelona.
La encefalitis herpética es, básicamente, una inflamación del cerebro causada por una infección extremadamente grave y mortal. “Hace tan solo cuatro décadas, la mortalidad por este tipo de infecciones era superior al 70 por ciento y no había tratamiento. Ahora hay terapias específicas, basadas en antivirales, aunque la tasa de mortalidad aún sigue siendo elevada”, aclara Dalmau.
Uno de los casos de éxito de estos nuevos tratamientos es el de Marta Huertas, una joven de Orihuela (Alicante). Tras seis años de padecimientos desde 2016, ha superado con éxito no solo la encefalitis herpética, sino también esta complicación secundaria autoinmune postherpética. Ahora un documental cuenta su historia.
Un documental sobre encefalitis autoinmune postherpética
Así, en poco menos de una hora, “Mirar al miedo”, producida por Eucalyptus, recoge la cronología de este caso. La primera encefalitis le produjo a Marta importantes secuelas cognitivas, con la presencia de un daño cerebral que produjo alteraciones en la memoria, en la capacidad de atención, la función ejecutiva (organizar, planificar, inhibición). Pero tras el alta cada vez presentaba un trastorno conductual más importante y una regresión de sus capacidades.
Recientemente, se han publicado varios artículos en revistas científicas de alto impacto, con Thaís Armangué, investigadora del IDIBAPS-Hospital Clínic en Barcelona, que certifican el liderazgo de este grupo de investigación. Estos descubrieron que hasta un 25 por ciento de pacientes con encefalitis herpética desarrollan una segunda ola autoinmune contra el receptor NMDA: la encefalitis autoinmune postherpética. Actualmente, este grupo de investigación está ultimando la publicación de un artículo con resultados de un estudio prospectivo con unos 200 pacientes (100 seguidos desde la fase viral y otros 100 con sospecha de la complicación), evaluando factores de riesgo genético y nuevos biomarcadores.
Con la atención de casos como el de Marta, se ha podido conocer mejor cómo afrontar con éxito un problema de salud grave y que hasta hace muy poco tiempo se desconocía y se asociaba con una alta tasa de mortalidad, según Armangué.
De esta forma, el documental es una muestra de superación, valentía y coraje. Pero también es una reivindicación de la falta de recursos y de elogio a los profesionales sanitarios y de llamada a la necesaria inversión en ciencia e investigación en nuestro país. El documental cuenta con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y con el aval científico de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP).