Vehia y su hermana Naila, quien padece una enfermedad rara, son las protagonistas de ‘La cigüeña añil’, cuento infantil que Pfizer ha lanzado con el objetivo de hacer entender a los niños sobre el valor de la diferencia y la importancia de ponerse en la piel del otro. “Se trata de un instrumento pedagógico para niños y padres que cuenta qué es vivir con una enfermedad rara”, explica Mónica Piñuela, jefa de comunicación de Pfizer.

Roberto Ferrero, autor del cuento y delegado especialista en Endocrinología y Trasplante, señala sobre la importancia de saber que las enfermedades raras “nos pueden tocar a cualquiera de nosotros y que cuando un niño conoce a otro con una enfermedad rara que le arrope y le apoye”. Asimismo, “que todos esos padres sepan que no están solos, que hay asociaciones de pacientes que informan, escuchan y buscan soluciones”.

En este sentido, Mario Torbado, jefe del equipo de Relaciones con Pacientes de Pfizer, ha apuntado que cada patología rara debería tener su asociación, y ha expuesto la importancia de que el paciente esté involucrado en la toma de decisiones. “Si no hay involucración activa del paciente, esto no funciona. Los que más saben de la patología son ellos”, apostilla.

Necesidad no cubierta: el tratamiento

Tres millones de personas padecen una enfermedad rara en España, más de la mitad son niños, y menos del 5 por ciento tiene tratamiento aprobado, ha incidido Nadia Rodríguez, directora de la unidad de enfermedades raras de la compañía en España. Además, “afectan al entorno, con un gran impacto social y emocional”.

En cuanto al diagnóstico, “se tarda entre seis y siete años de media en diagnosticar estas enfermedades”, explica Rodríguez, que señala que desde Pfizer llevan más de 20 años trabajando en enfermedades raras con más de 22 moléculas en estas enfermedades. “La innovación pasa por la terapia génica y estamos haciendo una apuesta fuerte en esto en hemofilia”, añade.

El cuento está disponible gratis en la plataforma WeebleBooks en el enlace: https://weeblebooks.com/es/la-ciguena-anil/. Hace dos años, la compañía lanzó el cuento “El sueño mágico de Shamán” para que los niños conocieran la historia de los medicamentos.