La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe) ha presentado ‘IEM: el primer ordenador con Esclerosis Múltiple’, un proyecto que tiene como finalidad ayudar a visibilizar los síntomas y fomentar la comprensión social de esta patología. Los impulsores de esta iniciativa han explicado que “del mismo modo que la enfermedad degenera las vainas de mielina de las neuronas, el IEM ha sido creado con sus cables ‘pelados’, un defecto que hace que el ordenador reproduzca los mismos síntomas que la enfermedad provoca en las personas, a través de los errores más habituales que un usuario puede encontrarse en este tipo de dispositivos”.

La diversidad de síntomas que tiene el ordenador IEM para hacer visible lo invisible se manifiesta en la fatiga, reflejada a través del ratón, que pierde velocidad a medida que se utiliza. Otra forma de visibilizar los problemas de coordinación derivados de la esclerosis múltiple es hacer clic en una aplicación o programa y que el IEM abra aleatoriamente otro, “lo que transmite al usuario la sensación de que no tiene el control, al igual que los afectados de EM sienten que no controlan su cuerpo al 100 %”.

El proyecto está respaldado por Sanofi, Impossible CP y LLYC, y ha habilitado la página web www.ordenadoriem.com para que los usuarios amplíen su formación de la patología y de esta iniciativa.

Desconocimiento y falta de conciencia

Gerardo García Perales, presidente de la Aedem, y Juan Carlos Serrano Ruiz, afectado por la enfermedad, han resaltado “el desconocimiento social que existe alrededor de la EM”. En su intervención, han pedido a las administraciones públicas que “ayuden en la toma de conciencia de la misma”. En este sentido, han recalcado “la necesidad de que la sociedad comprenda y sienta los síntomas visibles e invisibles de esta enfermedad”. “Nuestra finalidad es conseguir avanzar en la mejora de calidad de vida de las personas afectadas por la esclerosis múltiple”, han añadido.

Autoinmune, crónica y de origen desconocido

La esclerosis múltiple afecta en España a unas 47.000 personas; 600.000 en Europa y más de 2.000.000 en el mundo. Esta patología autoinmune y crónica no tiene un origen conocido. Se sabe que actúa dañando la mielina en el cuerpo de los afectados, un material graso que aísla los nervios y les permite transmitir los impulsos eléctricos desde y hasta el cerebro con rapidez.

Celia Oreja-Guevara jefa de Sección de Neurología del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid, explica que la EM “impide que los nervios realicen esta función de manera adecuada y a la velocidad que deberían, desencadenando así los síntomas de la enfermedad. Dependiendo del grado de la lesión, la falta de comunicación entre las neuronas afectadas, los síntomas pueden ser muy diferentes”. Muchos de estos síntomas están ocultos y pueden ser difíciles de describir y de percibir por el resto de personas, lo que aumenta la dificultad de comprender la enfermedad y los efectos que estos síntomas tienen sobre los afectados en su empleo, actividades sociales y calidad de vida.

Campaña ‘Mi EM Invisible’

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) ha lanzado la campaña internacional ‘Mi EM Invisible’ (#MyInvisibleMS), con el lema ‘No es necesario que veas mis síntomas de la Esclerosis Múltiple para creértelos”. Su principal finalidad es concienciar sobre los síntomas invisibles de esta patología, así como su impacto en la calidad de vida. La campaña da voz a todas las personas que viven con esclerosis múltiple para que expliquen y compartan sus síntomas invisibles.