Una plataforma de redes europeas permitirá compartir información de enfermedades raras. Carolina Darias, ministra de Sanidad, ha participado en el acto oficial de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha organizado este encuentro, al que también han asistido la reina Letizia y Meritxell Batet, presidenta del Congreso de los Diputados, entre otras personalidades.

Durante su intervención, Darias ha informado de que en este año se va a crear una plataforma en red que va a permitir compartir conocimiento con las redes europeas y donde va a “viajar la información, pero no los pacientes”.

Compartir información de enfermedades raras

La ministra Darias ha avanzado la próxima creación de una plataforma en red ERN-CSUR-centro sanitario. Este sistema permitirá compartir información y conocimiento entre las Redes Europeas de Referencia. Para ello, se empleará la plataforma ‘Clinical Patient Mangement System’, con los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud.

“Esta plataforma permitirá crear un espacio de intercambio de información e, incluso, de sesiones clínicas en red”, ha explicado Darias. La ministra ha mostrado su apoyo y el del Gobierno a todas las asociaciones de pacientes. Les ha animado a seguir “avanzando” para lograr nuevos avances en patologías raras.

“Espero que esta iniciativa pueda ayudar a mejorar la calidad de vida” de los pacientes, ha comentado Carolina Darias. Asimismo, ha elogiado el gran avance en el conocimiento experto profesional para el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades poco frecuentes que ha significado la creación y consolidación de los CSUR.

Vacunación prioritaria

Asimismo, las asociaciones de pacientes con enfermedades raras han pedido que se les incluya como colectivos prioritarios en la vacunación COVID-19. Carmen Cortés es la portavoz y coordinadora de la plataforma Seguimos viviendo de las víctimas del Síndrome del Aceite Tóxico. “Pedimos que la estrategia de vacunación tenga en cuenta a las personas con enfermedades raras y a sus cuidadores. Son capacidades crónicas y discapacitantes”. Como ha dicho, cuando la pandemia haya pasado, los pacientes tendrán que seguir haciendo frente a la tardanza del diagnóstico y a la falta de tratamiento.