E.P., Burgos.- La ciudad de Burgos acogerá el Centro Nacional de Referencia de Enfermedades Raras que tiene previsto poner en marcha el IMSERSO para ocuparse de la investigación, elaboración de protocolos de actuación, formación de las familias afectadas y centralizar los aspectos de documentación y bibliografía de entre 50 y 60 patologías que afectan a un número pequeño de personas.
Según anunció el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Eduardo Zaplana, se trata de poner en marcha un centro que se ocupe de esas "enfermedades que tienen un diagnóstico difícil" porque "nunca se han atendido adecuadamente" debido a su "bajo" nivel de incidencia, lo que no impide que sea un problema social de primera magnitud.
El alcalde de Burgos y ex ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Juan Carlos Aparicio, agradeció la decisión de elegir a esta ciudad para albergar este Centro de Referencia que se ocupará de los "síndromes que no tienen la masa crítica poblacional como para que sean considerados de primera importancia, pero que merecen todo el esfuerzo de solidaridad y comprensión porque afecta a familias que encuentran una ayuda convencional menor que la que pueden tener los grandes síndromes".
Aparicio se comprometió a ceder el suelo necesario para la puesta en marcha estas instalaciones cuyas obras de ejecución supondrán una inversión de entre 15 y 21 millones de euros que financiará íntegramente el IMSERSO. Zaplana reiteró que existe consignación presupuestaria para este proyecto que podría iniciar los trámites de construcción en 2004 ó 2005.
El IMSERSO tiene previsto desarrollar otros dos grandes centros nacionales de referencia, dedicados al estudio de las enfermedades de Alzheimer y Parkinson que se ubicarán en Valencia y Cartagena.